Una carta para cada madre que cría a un niño autista: puede que el viaje no sea perfecto, pero vale la pena.
Hola, compañera mamá,
Yo también tengo un hijo autista, excepto que ya no es un niño. Su nombre es Diego y tiene 26 años.
Pasará por varias etapas en cuanto a cómo ve a su hijo y su autismo. He pasado por cada etapa del libro, así que pensé en compartir cómo me ha ido (al menos hasta ahora) para que sepas qué esperar y para ahorrarte algo de angustia.
Te obsesionarás con las puntuaciones y los exámenes, rezando por los espacios entre ellos. por debajo del promedio y promedio se estrechará. Un día, se dará cuenta de que las pruebas tienen un único propósito: defender a su hijo.
Comprenderá que las puntuaciones son lo que le importa a la sociedad, no lo que le importa a su hijo.
Te sentirás mal antes, durante o después de reuniones escolares importantes. ¡Yo, por mi parte, tuve que disculparme y dirigirme al baño de mujeres justo antes de cualquier reunión del IEP!
No resistirás el poder de la negación..
Estaba convencida de que «arreglaría» a Diego y que él saldría de la educación especial, iría a la universidad y simplemente sería peculiar. Me aferré a esta idea durante tanto tiempo que se podría decir que estaba delirando.
De todos modos, Diego no estaba “arreglado”. Todavía es autista y tiene una discapacidad intelectual.
Y así, cuando Diego abandonó la educación pública, en lugar de ir a la universidad, accedió a nuevas agencias y sistemas.
Sentí el pánico familiar que surgía en cada una de las transiciones de Diego. También aprendí nuevas siglas: DDS (Departamento de Servicios de Desarrollo), SSI (Ingreso del Seguro Social), LON (Nivel de Necesidad), por nombrar solo tres.
Sólo Dios sabe si necesitarás saberlos. Si es así, estoy aquí para decirte esto:
No hay necesidad de entrar en pánico. Estará bien.
Aquí hay algo más: discutirá mucho con el otro padre de su hijo. Mi esposo y yo incluso estuvimos en desacuerdo sobre si había algo “malo” en Diego hasta que cumplió casi tres años.
Pensarás que lo tienes peor que los demás.
Por si no lo sabes, los problemas en las relaciones no son menos frecuentes entre parejas con hijos perfectamente “normales”.
Incluso hay investigaciones sólidas que respaldan esta afirmación. Si queréis leerlo aquí os dejo el enlace: El riesgo relativo de divorcio en padres de niños con discapacidades del desarrollo: impactos de la crianza permanente. Si no es así, aquí está la conclusión del estudio: «Descubrimos que las tasas de divorcio no eran elevadas, en promedio, en familias con un niño con discapacidades del desarrollo».
A veces pensarás que estás loco.
Por un buen tiempo, sólo I Tenía preocupaciones sobre Diego. Todos los demás decían que era un tardío. Como diría mi propia madre, el hijo del vecino no había hablado hasta las tres, por Dios, y salió bien.
Cuando Diego alineó sus pequeños juguetes, obviamente estaba realizando alguna hazaña geométrica interesante, dijo mi hermana. Se volvió loco cuando tomamos una ruta diferente para llegar a la casa de mi mamá porque era tan inteligente que ya había aprendido el camino, insistió mi esposo.
¡Vamos, Daniella, es sólo un niño pequeño!
De todos modos, si Diego se parece en algo a tu hijo o tú te pareces a mí, tal vez ya hayas superado esta etapa espantosa de «debo estar loco».
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Tal como están las cosas, esta etapa pasa relativamente pronto porque otros adultos con menos apego emocional entrarán en la vida de su hijo.
Te sentirás culpable por no hacer lo suficiente por tu hijo autista y por descuidar a tus otros hijos. Te sentirás culpable cuando lo pierdas. De hecho, una vez empujé a Diego a una piscina porque me estaba volviendo loco. Y le mordí (¡sí, le mordí!) el antebrazo cuando hizo un berrinche salvaje en una tienda.
La culpa fue la única emoción que pulverizó mi corazón.
Compañera mamá, si hay algo que te deseo es que aprendas a perdonarte rápidamente. Su hijo lo hará.
Además, de alguna manera sucederá algo extraordinario. Su experiencia como padre evolucionará para que ya no sea aterradora. Seguirá siendo difícil, agotador, exasperante y frustrante, pero no será una fuente constante de miedo y ansiedad.
Podrías aceptar, abrazar, celebrar o incluso amar aspectos de tu hijo con los que pensabas que tenías que luchar y extinguir.
Él te enseñará sobre diferentes tipos de mentes.
Aprenderá que la independencia financiera y física no es el propósito de ninguna vida.
Su hijo autista podría incluso ayudarle a vislumbrar esta verdad: que el AMOR es el objetivo final. Amor y compasión hacia todos los seres, incluido usted mismo.
Ese ha sido mi caso.
Créame en esto: donde quiera que esté en su viaje como madre, cómo se siente al respecto voluntad cambiar. Diablos, el mío también lo hará. Quizás te escriba una carta sobre esto cuando Diego tenga 50 años.
Hasta entonces, cuídense mucho,
daniela
Este artículo apareció en Número 124 – Autismo en el mundo