Lenguaje del autismo: ¿Primero la persona o primero la identidad?

Cuando habla del diagnóstico de autismo de su hijo, ¿dice “mi hijo autista” (primero la identidad) o habla de su “niño con autismo” (primero la persona)? Esto es más que un simple debate lingüístico: habla del corazón de la autoidentificación y, desafortunadamente, también del estigma…

Como periodista especializada en autismo, elegir el lenguaje correcto es importante para mí y estoy constantemente reevaluando qué términos usar. Un ejemplo de ello es cuando recientemente tuve la oportunidad de entrevistar a la Dra. Emily Lovegrove para la Cumbre para padres con autismo (abril de 2021). Conocida profesionalmente como la «Doctora del acoso», también es autista, lo que significa que tiene una valiosa perspectiva interna.

Es de esperar un poco de nerviosismo cuando estás a punto de entrevistar a una doctora, que también es una autora y oradora exitosa, y una de mis preocupaciones era asegurarme de usar su terminología preferida en mi interrogatorio.

He investigado lo suficiente como para saber que la mayoría de los adultos en el espectro prefieren el lenguaje que prioriza la identidad. De hecho, probablemente va más allá de las preferencias: en ciertos foros en línea parece que el lenguaje que prioriza a la persona a veces se considera ofensivo, denigrante e ignorante.

Por otro lado, en los sectores académico y editorial, el lenguaje centrado en la persona es en gran medida un requisito absoluto. Los estudiantes y académicos que presenten investigaciones pueden ser penalizados (¡o no ser publicados!) por utilizar un lenguaje “incorrecto”, y muchos editores se adhieren a pautas estrictas que dan prioridad a la persona.

Como mujer autista y académica respetada, la Dra. Lovegrove estaría familiarizada con ambos lados del debate. Entonces, cuando comenzó nuestra videollamada, le pregunté sobre su preferencia después de presentarnos. No podría haber pedido un entrevistado más amable. Ella se rió entre dientes y me dijo: «Siempre es algo arriesgado» y me deseó: «¡Buena suerte!».

Usó un lenguaje que prioriza la identidad (“Soy autista”) y opinaba que la mayoría de los adultos autistas hacen lo mismo. Sin embargo, también compartió que a menudo escucha el lenguaje de la persona primero de parte de padres con hijos en el espectro; esto está en línea con la investigación (Collier, 2012) que sugiere que los padres generalmente prefieren y usan el lenguaje de la persona primero (“con autismo”).

Quizás este sea el punto del debate… deberíamos preguntar a las personas del espectro qué quieren. Cuando se trata de niños, los padres suelen estar en la mejor posición para conocer sus preferencias lingüísticas: cuando alcanzan la comprensión necesaria sobre el lenguaje que prioriza la persona y la identidad. En este sentido, los padres pueden ayudar a los niños (que estén interesados ​​y sean capaces de comprender el debate) a ver el razonamiento detrás de ambas elecciones lingüísticas.

Porque, lo creas o no, el razonamiento detrás del lenguaje que prioriza a la persona no era ofender a nadie, en realidad tenía como objetivo mostrar respeto y desarrollar la autoestima. Entonces, ¿cómo se volvió tan polémico el uso del lenguaje centrado en la persona?

Las buenas intenciones detrás de la terminología «las personas primero» merecen una investigación, al igual que el razonamiento detrás de un cambio en la preferencia por el lenguaje de la identidad primero por parte de muchas personas en las comunidades de autistas, ciegos y sordos.

Al leer foros en línea donde los adultos autistas comparten sus puntos de vista, queda claro que esto no es realmente un debate. Lo que sea que la comunidad médica y los responsables políticos consideren “lenguaje correcto” sigue siendo irrelevante en lo que respecta a muchas personas en el espectro. Para ellos, su experiencia, su voz y su opinión es lo que debería importar a la hora de decidir el lenguaje apropiado.

Al leer una respuesta elocuente en un foro de este tipo (que explica por qué el lenguaje centrado en la persona es tan ofensivo), uno no puede evitar preguntarse cómo ganó popularidad y por qué el lenguaje sigue siendo omnipresente en los círculos médicos y de investigación, a pesar de todas las protestas.

Historia del lenguaje centrado en la persona

Las raíces del lenguaje centrado en la persona se remontan a 1974, cuando se celebró la primera conferencia de autodefensa en los Estados Unidos. En esta conferencia, comenzó un movimiento para anteponer a las personas a sus discapacidades (literalmente, poner a la persona en primer lugar, por ejemplo, persona con autismo o persona con discapacidad). La intención detrás del lenguaje centrado en la persona era noble; se originó cuando grupos de defensa decidieron adoptar una postura contra las prácticas de deshumanización de la discapacidad.

Al poner a la persona en primer lugar, el movimiento esencialmente declaró que una persona es más que una determinada característica o discapacidad. Con las mejores intenciones, casi todas las discapacidades recibieron una transformación del idioma que priorizaba a la persona. Los propios discapacitados no escaparon a las críticas cuando se refieren a sí mismos con un lenguaje que prioriza la identidad. ¿Desactivado? No, se suponía que debían seguir el ejemplo del entrenamiento de sensibilidad y llamarse a sí mismos “personas con discapacidad”.

Del mismo modo, se suponía que no debías llamarte ciego, sordo, diabético o autista. Incluso si estuvieras de acuerdo con ser solo eso… la separación entre la persona y la discapacidad o condición se volvió clave para mostrar respeto. No a instancias de la comunidad afectada, sino porque lo dijeron académicos, defensores y profesionales.

Las revistas académicas y los artículos gubernamentales adoptaron un lenguaje que prioriza a la persona y se convirtió en la única forma aceptable de referirse a muchas discapacidades y afecciones cognitivas y del desarrollo neurológico. No pasó mucho tiempo para que la gente se diera cuenta de que el uso del lenguaje centrado en la persona a veces parecía un poco incómodo, rígido y tal vez incluso defensivo.

Lentamente, las reservas sobre el lenguaje que da prioridad a la persona se filtraron a través del velo de la sensibilidad; ¿Eran realmente estas discapacidades algo que debía separarse de la persona, e incluso era posible cuando muchos individuos encontraban gran parte de su identidad en su condición o discapacidad?

“Totalmente inaceptable y pernicioso…”

Estos fuertes sentimientos se expresaron cuando la Federación Nacional de Ciegos adoptó una resolución en 1993, rechazando el lenguaje que prioriza a la persona. En su argumento en contra del lenguaje que prioriza la persona, la organización expresó su consternación ante la idea de que «persona» siempre deba preceder a la palabra ciego. En opinión de la Federación, ese lenguaje suena defensivo y “retrata a los ciegos como susceptibles y beligerantes” (Jernigan, 2009).

La Federación, en su resolución (93-01), no condenó el uso ocasional de un lenguaje centrado en las personas, sino más bien su uso forzado para parecer políticamente correcto… o en sus palabras: “y otros (como ‘personas ciegas’ o ‘personas ciegas’) son inofensivos y no objetables cuando se usan en el discurso ocasional y ordinario, pero son totalmente inaceptables y perniciosos cuando se usan como una forma de corrección política para dar a entender que el La palabra ‘persona’ debe preceder invariablemente a la palabra ‘ciego’ para enfatizar el hecho de que una persona ciega es ante todo una persona”.

La comunidad sorda también favorece el lenguaje que prioriza la identidad en lugar de las personas (Crocker & Smith, 2019). La cultura de los sordos tiene una fuerte opinión sobre el uso del lenguaje de los sordos primero (la identidad primero), ya que se alinea con su identidad cultural positiva.

Las personas sordas suelen utilizar el siguiente ejemplo para ilustrar su preferencia por el lenguaje que prioriza la identidad. Referirse a sí mismo como sordo (o persona sorda) puede hacer que la persona reciba una amable advertencia para que utilice terminología como “persona con discapacidad auditiva”. Esto no tiene sentido para una persona que nunca ha oído, que creció con una forma de comunicarse completamente diferente, que claramente no incluye la audición en el sentido típico.

Esto habla de una de las razones por las que a muchas personas discapacitadas no les gusta el lenguaje que prioriza a la persona: a veces no tiene sentido evitar nombrar una discapacidad. Se utiliza un lenguaje rígido que va en contra de las reglas gramaticales para cambiar el nombre de una discapacidad, como si llamarla por su nombre de alguna manera implicara vergüenza. Por supuesto, esto parece completamente innecesario cuando los miembros de la comunidad se sienten cómodos con su identidad y orgullosos de ser parte de dicha cultura.

El caso del lenguaje centrado en la persona

A medida que leo más argumentos en contra del lenguaje que da prioridad a la persona, me preocupo por mi propio uso de dicho lenguaje y la ofensa que puedo (sin darme cuenta) haber causado. Las comparaciones y preguntas como: «¿Te llamarías una persona con feminidad (mujer), o una persona con introversión (introvertida)» realmente dan en el blanco, pero el lenguaje que prioriza a la persona no puede ser del todo malo, ¿verdad?

Parece que hay lugares donde el lenguaje centrado en la persona es aceptado e incluso priorizado. Las revistas científicas y la mayoría de los escribas gubernamentales se adhieren al lenguaje de la persona primero y lo justifican con el mantra: independientemente de la discapacidad, todo el mundo es primero una persona.

Recientemente colaboré con el respetado educador Dr. Ron Malcolm para algunos de mis contenidos. El Dr. Malcolm es un ejemplo de académico que utiliza un lenguaje centrado en la persona en su trabajo. Me dijo: “Como regla general, trato de utilizar un lenguaje centrado en la persona cuando me refiero a cualquier persona con una discapacidad. Cuando escribo un manuscrito tiendo a escribir «niño con autismo» o «niño con problemas de aprendizaje». Cuando trato con una persona individual y necesito referirme a su condición, tiendo a preguntarle cómo quiere que se dirija a ella o copio cómo se refiere a sí misma”.

Ciertos estudios como el de Gernsbacher (2017) sugieren, sin embargo, que el lenguaje centrado en la persona se utiliza con más frecuencia para referirse a niños con discapacidad que para referirse a niños sin discapacidad. El autor también sugiere que el lenguaje centrado en la persona se utiliza con más frecuencia cuando se hace referencia a niños discapacitados (en lugar de a adultos discapacitados) y, lo que es más preocupante, el lenguaje centrado en la persona se utiliza a menudo cuando se hace referencia a las discapacidades más estigmatizadas. Por lo tanto, el lenguaje que prioriza a la persona puede aumentar o acentuar el estigma y desafiar completamente el propósito de su invención.

Mucha gente ha cuestionado la premisa de que las personas son primero. Es extraño que necesitemos un recordatorio para ver a alguien como una persona ante todo. Más concretamente, incluso si vemos a la persona primero, ¿no es el autismo parte de lo que hace que el individuo sea la persona que es?

Según Cathy Wassell, que dirige la Red de Niñas Autistas y también es madre con autismo, la comunidad médica está muy atrasada en lo que respecta al autismo (y otras culturas discapacitadas).

Cathy me dijo: “Realmente es necesario cambiar todo el modelo médico del diagnóstico del autismo; mientras exista un lenguaje de déficit, será más difícil promover una perspectiva positiva. Y las primeras personas con las que los padres pueden hablar sobre el autismo son los médicos. Múltiples estudios han demostrado que la comunidad autista prefiere el lenguaje que prioriza la identidad. Sé que otras comunidades de discapacitados (por ejemplo, creo que la comunidad con síndrome de Down) prefieren la persona primero. La cuestión es que el autismo no es una enfermedad, es una diferencia neurológica que afecta la forma en que alguien piensa y ve el mundo. No se puede dejar a tu lado como si fuera un bolso de mano. Sería como decir ‘persona con homosexualidad’ o incluso ‘persona con feminidad’”.

preferencia de los padres

A la controversia se suma el hecho de que muchos padres de niños autistas prefieren el lenguaje centrado en la persona. En la comunidad del autismo, las personas han compartido diferentes razones para esto. Algunos sienten que, si bien los padres todavía están asumiendo el diagnóstico de autismo de sus hijos (a medida que se educan y…