Estaba muy feliz de estar en casa, no sólo porque la tormenta había pasado y nuestra casa estaba segura otra vez, sino porque era privada y tranquila. Owen, que tenía dos años en ese momento, estaba corriendo en pañal. “Owen, ven aquí y deja que mami te ponga la ropa”, le indiqué.
La respuesta de Owen: “¿Qué dijiste mami?” Repetí la orden a lo que él respondió nuevamente: «¿Qué dijiste?» Inmediatamente pensé que algo andaba mal con sus oídos. Entonces me di cuenta de que Owen había pasado los últimos tres días con dos adultos y ambos respondían, la mayoría de las veces: «¿Qué dijiste?». a todas las consultas.
Nos habíamos alojado en casa de mis suegros durante un huracán. Nuestra pequeña reunión incluyó a nuestra familia de cinco miembros, mi suegra, mi suegro que tenía problemas de audición en un oído y mi abuela política que también tenía problemas de audición. La televisión siempre estuvo a todo volumen, incluso con los subtítulos activados, todo el tiempo que estuvimos allí.
El pequeño Owen estaba usando una frase nueva que aprendió. Para un padre, descubrir con qué puede estar luchando su hijo puede resultar desconcertante. El autismo y la pérdida auditiva suelen ir de la mano. Puede ser difícil determinar si la pérdida auditiva de su hijo tiene que ver con la incapacidad real de oír, o si se trata de un procesamiento auditivo, o si su trastorno del espectro autista es el culpable de su respuesta o falta de ella.
En este artículo me gustaría hablar sobre la pérdida auditiva, su vínculo con el autismo y cómo podemos ayudar a nuestro hijo a superar cualquier desafío que enfrente a causa de ella.
La pérdida de audición y los trastornos del espectro autista, ¿están relacionados?
Algunos estudios sugieren que la pérdida de audición y el autismo están relacionados. Según un artículo del Revista de autismo y trastornos del desarrollo, vol. 29: “La pérdida auditiva profunda es poco común entre los niños con trastorno autista. Sin embargo, la prevalencia (3,5%) es al menos 10 veces mayor que la reportada en estudios epidemiológicos en niños de la población general”.
Sin embargo, se necesitan más estudios para determinar los vínculos exactos. Por ahora, sí conocemos los efectos de la pérdida auditiva y, sumada al diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA), se convierte en un elemento más en la lista de posibles afecciones comórbidas del autismo.
¿La pérdida de audición es más común en personas con autismo?
Según un estudio titulado Perfiles audiométricos en los trastornos del espectro autista: ¿la pérdida auditiva subclínica afecta la comunicación?: “La discapacidad auditiva es más frecuente en personas con trastornos del espectro autista (TEA) que en la población general, y aunque el TEA no es causado por una discapacidad auditiva, los síntomas pueden empeorar con la dificultad para oír.
Dado que la pérdida auditiva es común en niños con trastorno del espectro autista, es importante examinar la forma en que interactúan la pérdida auditiva y el autismo. También me gustaría explorar otras condiciones que pueden hacer que los padres y los profesionales de la salud piensen que la pérdida auditiva puede ser el problema cuando no lo es.
¿Cómo afecta el autismo a la escucha?
Una persona con autismo puede tener problemas para establecer contacto visual. Esto puede hacer que otros duden de su capacidad para oír. Las dificultades de comunicación verbal también pueden provocar síntomas que pueden causar problemas de pérdida auditiva. Dificultades como:
- no responder verbalmente a las instrucciones dadas en otra habitación o por teléfono
- palabras que suenan diferente cuando se pronuncian
- falta de lenguaje hablado que indique que de hecho escucharon a la otra persona
- expresiones faciales que están «en blanco» en lugar de responder
Si una persona no tiene déficit auditivo, o si tiene pérdida auditiva moderada, en combinación con autismo y/u otras afecciones como el TDAH, puede resultar un poco confuso para todos.
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Trastorno del procesamiento auditivo
El trastorno del procesamiento auditivo (APD) en niños oyentes con trastorno del espectro autista podría hacer que los cuidadores sospechen de una pérdida auditiva. La APD no es una pérdida de audición, en realidad es la forma en que su cerebro procesa los sonidos que escucha. Puede provocar malentendidos y dificultar la participación en conversaciones, escuchar música o incluso concentrarse en lo que alguien dice cuando hay otros sonidos sucediendo al mismo tiempo.
Esto puede provocar respuestas que hagan que parezca que la persona en realidad no puede oír, cuando sus oídos funcionan bien. Una simple prueba de audición puede determinar si alguien está experimentando una verdadera pérdida auditiva o APD.
Pérdida auditiva y autismo, un diagnóstico dual
El diagnóstico de sordera en personas autistas puede realizarse durante una evaluación del autismo. Durante el cronograma de observación del diagnóstico de autismo se realizan una serie de actividades y pruebas. La forma en que responde un niño dice mucho a los profesionales que trabajan con él. Si se sospecha pérdida de audición junto con un posible diagnóstico de autismo, se agregará una prueba de audición a la lista de pruebas necesarias.
En el mismo artículo de Revista de autismo y trastornos del desarrolloaprendemos: “Existen algunos problemas importantes asociados con la evaluación de la audición en personas con autismo, dado que a menudo son muy difíciles de evaluar. Existe el riesgo de sobreestimar la prevalencia de la pérdida auditiva debido a las dificultades para obtener el umbral de tonos puros en niveles normales. Del mismo modo, una pérdida auditiva leve puede fácilmente pasar desapercibida”.
Alguien con pérdida auditiva moderada puede presentar síntomas que podrían significar que necesita un audífono, o podría significar que necesita más pruebas para determinar si su pérdida auditiva se debe a un problema de audición, un problema de procesamiento, si su respuesta se debe al TEA, o todo lo anterior. Esto puede resultar bastante confuso.
Por eso es importante que evalúen a su hijo lo antes posible si surgen problemas de audición o síntomas relacionados con el TEA. La investigación, las pruebas, las soluciones y las provisiones han recorrido un largo camino. Todavía queda un largo camino por recorrer.
Si a su hijo sordo le diagnostican TEA, es probable que tenga algunas preguntas, inquietudes e investigaciones que realizar. La realidad es que probablemente ya haya aprendido más sobre formas de comunicarse con su hijo y comprenderlo que los padres cuyos hijos tienen TEA por sí solo. Por ejemplo, probablemente ya sepa cosas como el lenguaje de señas, dispositivos de comunicación alternativos, adaptaciones escolares, IEP y mucho más.
Apoyo
Los niños sordos con autismo necesitarán apoyo para cada diagnóstico, así como adaptaciones relacionadas con cómo las dos condiciones se afectan o exacerban entre sí. Esto es válido para cualquier condición comórbida. Entonces, ¿qué podemos hacer?
Cómo ayudar a su hijo autista con problemas de audición
Muchos niños con pérdida auditiva se benefician de terapias y técnicas que también son útiles para los niños sordos. La buena noticia es que si su hijo autista es sordo, algunas de las soluciones a sus necesidades se cruzarán. Aquí hay algunas cosas que serán útiles para los niños con un diagnóstico dual de pérdida auditiva y autismo.
- Intercambio de fotos
- Lenguaje de signos americano
- intérprete de lengua de señas
- patólogo del habla y lenguaje
- audífonos
- terapia ocupacional
Desafíos de comunicación
Algunos niños tendrán dificultades con la interacción social, el desarrollo del lenguaje y las habilidades de comunicación. Esto puede hacer que la escuela y otras situaciones sean un poco más difíciles de lo que serían si alguien tuviera problemas de sordera o de TEA únicamente.
Los estudios sugieren que los niños autistas a menudo no responden a ciertas cosas o responden de maneras que pueden hacer que otros cuestionen su capacidad de oír. Un estudio, llamado Procesamiento del habla en el trastorno del espectro autista: una revisión integradora de los hallazgos de la neurofisiología auditiva concluyó: «Las diferencias observadas en las respuestas neuronales a los estímulos del habla sugieren que las dificultades de comunicación en los individuos autistas son más consistentes con la reducción del interés social que con la explicación de la disfunción auditiva».
Por otro lado, si la pérdida de audición es parte de la ecuación, elementos como los audífonos podrían aliviar algunos de los síntomas que antes se pensaba que se atribuían al TEA.
Intensificando los sentidos
Los problemas de información sensorial pueden manifestarse de manera diferente cuando alguien es sordo y autista. Ciertos ruidos, texturas, sabores y señales visuales podrían experimentarse de forma más intensa.
Sin embargo, la pérdida de audición puede fortalecer otros sentidos que podrían ayudar a una persona con autismo a comunicarse. Por ejemplo, los niños sordos suelen recibir el diagnóstico de pérdida auditiva antes que el diagnóstico de autismo.
Su conocimiento previo del lenguaje de señas, la lectura de labios y la sensibilidad a la expresión facial podrían ser más sólidos que los de otros niños con un diagnóstico de TEA únicamente. De esta manera, su déficit auditivo se convierte en una ventaja.
Intervención
Una vez más vemos cómo la intervención temprana realmente puede contribuir en gran medida a lograr apoyo para los niños con necesidades especiales. Se necesita experiencia clínica para determinar el tipo de problemas auditivos que pueden tener los niños, así como también cómo ayudar con el retraso del habla, las habilidades de comunicación y cualquier otra condición comórbida que pueda estar presente.
Resumiendo
La sordera o la dificultad auditiva y el TEA son afecciones que a menudo se encuentran juntas. Existen pruebas para diagnosticar, tratamientos y terapias para ayudar a las familias a afrontar las necesidades de sus hijos.
La comunicación es clave
Ya sea que su hijo necesite un audífono, tenga problemas de procesamiento sensorial, autismo o todo lo anterior, usted y ellos no están solos. Comuníquese con la comunidad de sordos, la comunidad de autistas, los profesionales de la salud, los amigos y la familia. Es muy útil encontrar otras personas que puedan apoyarlo, validarlo, amarlo y celebrarlo a usted y a su hijo.
La conexión está cambiando el mundo
Los padres deben tener en cuenta que, sin importar el desafío, los niños que reciben apoyo y amor encontrarán el camino. Estos niños tienen la tendencia a ayudar a otros a ser conscientes de cosas que ellos no serían; ven las cosas con otros ojos y tienen un punto de vista sobre la vida que es hermoso y que cambia el mundo.
La celebración es crucial
A veces, como padres de niños fuera de lo común, nos obsesionamos con los desafíos. Esos destellos de grandeza que vemos en nuestros hijos deben celebrarse y saborearse.
Referencias
Key, AP y D’Ambrose Slaboch, K. (2021). Procesamiento del habla en el trastorno del espectro autista: una revisión integradora de los hallazgos de la neurofisiología auditiva. Revista de investigación del habla, el lenguaje y la audición: JSLHR, 64(11), 4192–4212. https://doi.org/10.1044/2021_JSLHR-20-00738
Key, AP y D’Ambrose Slaboch, K. (2021). Procesamiento del habla en el trastorno del espectro autista: una revisión integradora de los hallazgos de la neurofisiología auditiva. Revista de investigación del habla, el lenguaje y la audición: JSLHR, 64(11), 4192–4212. https://doi.org/10.1044/2021_JSLHR-20-00738
Ahlsen, G,Gillberg, C, Nordin, V,Rosenhall, U,Sandstrom, M(No. 5, 1999)Autismo y pérdida auditiva. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, vol. 29, http://kejuelmi.pbworks.com/f/hearing%20loss.pdf