Estoy parado en una sala llena de gente que aplaude, ríe y disfruta colectivamente de un evento extremadamente ruidoso. De repente me siento muy mal y sé que estoy en peligro. Mis intentos de llamar la atención de las personas que me rodean fallan, están ocupados y hay demasiado ruido.
En ese momento es imperativo hacer que me escuchen. Mi supervivencia depende de ello. El nivel de estrés aumenta hasta el punto del pánico, luego me despierto.
Como padres de niños autistas, comprender lo que significa ser autista puede significar la diferencia entre nosotros y/o nuestro hijo sintiéndonos desesperados por comunicarnos y comprender, y lograr una verdadera conexión a medida que nos unimos. Reducir el nivel de estrés de ambas partes es fundamental para la salud y el bienestar mental y para la formación de relaciones sólidas.
Aunque cada individuo experimenta el trastorno del espectro autista (TEA) de manera diferente, existen factores comunes que pueden darnos una idea de lo que nuestro hijo autista puede querer, necesitar o ver. Comprenderlos mejor, ser capaces de anticiparnos a sus necesidades y sumarnos a sus intereses fortalece nuestra relación con ellos. En este artículo quiero explorar cómo es ser autista y brindar información que pueda ayudar a aclarar el comportamiento, los síntomas del autismo y la comunicación social de nuestro hijo.
¿Qué significa realmente ser autista?
El autismo se conoce como un trastorno del espectro con síntomas y criterios que varían en gravedad en todo el espectro. Los criterios están definidos por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-5).
Los cuatro “tipos” de autismo
El autismo solía definirse en cuatro tipos, y muchas personas todavía se refieren a ellos como una forma de explicar los síntomas o comportamientos de sus hijos a los demás. El autismo es un trastorno complejo, por lo que los familiares de personas con trastorno del espectro autista deben saber lo más posible sobre cómo experimentan el autismo y esforzarse por comprenderlo y conectarse.
En un artículo titulado Trastorno del espectro autista: definición, epidemiología, causas y evaluación clínica, los escritores afirman: “En el DSM-5, se creó el concepto de diagnóstico de TEA de ‘espectro’, combinando los diagnósticos separados del trastorno generalizado del desarrollo (PDD) del DSM-IV: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo. trastorno no especificado de otra manera (PDD-NOS), en uno. El síndrome de Rett ya no se incluye en el TEA en el DSM-5, ya que se considera un trastorno neurológico discreto. Se estableció un trastorno de la comunicación social (pragmático) (SPCD) separado para aquellos con discapacidades en la comunicación social, pero que carecen de conductas repetitivas y restringidas. Además, se agregaron descriptores de nivel de gravedad para ayudar a categorizar el nivel de apoyo que necesita una persona con TEA”.
Los “niveles” del autismo
Hay tres llamados «niveles de autismo». Los niveles de autismo se asignaron según el nivel de dificultad para afrontar algunas experiencias de trastornos del espectro autista. Cada nivel indica cuánto apoyo necesita cada persona para vivir de la manera más independiente posible.
Cada nivel es experimentado de manera diferente por cada individuo. La observación, la comunicación y la provisión son los pasos hacia la comprensión. Si esperamos comprender y ayudar, tenemos que ponernos en el “lugar” del individuo con autismo.
Factores de riesgo para los trastornos del espectro autista
Aún se están descubriendo los factores de riesgo para desarrollar el trastorno del espectro autista. A medida que aprendemos más sobre el trastorno del espectro autista, también crece nuestro conocimiento sobre cómo afecta a las personas y cómo ayudar.
El artículo antes mencionado también afirma: “El TEA ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, pero su diagnóstico está lejos de ser uniforme en todos estos grupos. Los niños caucásicos se identifican sistemáticamente con TEA con más frecuencia que los niños negros o hispanos. Si bien las diferencias parecen estar disminuyendo, la continua discrepancia puede deberse al estigma, la falta de acceso a los servicios de atención médica y el hecho de que el idioma principal del paciente no sea el inglés.
“El TEA es más común en hombres, pero en un metanálisis reciente, la verdadera proporción hombre-mujer está más cerca de 3:1 que de 4:1 reportado anteriormente, aunque este estudio no se realizó utilizando los criterios del DSM-5. Este estudio también sugirió que las niñas que cumplen con los criterios de TEA tienen un mayor riesgo de no recibir un diagnóstico clínico. El fenotipo del autismo femenino puede desempeñar un papel en el hecho de que las niñas sean diagnosticadas erróneamente, diagnosticadas más tarde o pasadas por alto. Las mujeres no sólo tienen menos probabilidades de presentar síntomas evidentes, sino que también es más probable que enmascaren sus déficits sociales mediante un proceso llamado «camuflaje», lo que dificulta aún más un diagnóstico oportuno. Asimismo, los prejuicios de género y los estereotipos del TEA como un trastorno masculino también podrían obstaculizar el diagnóstico en las niñas.
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“Varios diagnósticos genéticos tienen una mayor tasa de TEA concurrente en comparación con la población promedio, incluido el X frágil, la esclerosis tuberosa, el síndrome de Down, el síndrome de Rett, entre otros; sin embargo, estos trastornos genéticos conocidos representan una cantidad muy pequeña de los casos generales de TEA. Los estudios de niños con aneuploidía de cromosomas sexuales describen un perfil de funcionamiento social específico en los hombres que sugiere una mayor vulnerabilidad al autismo. Con el mayor uso de microarrays cromosómicos, se ha demostrado que varios sitios (cromosoma X, 2, 3, 7, 15, 16, 17 y 22 en particular) están asociados con un mayor riesgo de TEA.
Otros factores de riesgo para el TEA incluyen el aumento de la edad de los padres y la prematuridad. Esto podría deberse a la teoría de que los gametos más viejos tienen una mayor probabilidad de portar mutaciones que podrían provocar complicaciones obstétricas adicionales, incluida la prematuridad”.
¿Qué pueden hacer los padres para comprender mejor a su hijo con espectro autista?
Stephanie Bethany, quien fue oradora en la Cumbre para padres con autismo, compartió en su video: ¿Cómo es ser autista? (vinculado a continuación) que que te pregunten cómo es lo mismo que te pregunten cómo es ser humano. Luego pasó a describir las áreas específicas que ve en su vida y que son diferentes como persona con autismo, cómo la afectan a ella y a sus relaciones, y cómo se manifiestan sus síntomas en su propia vida.
Cada persona con trastorno del espectro autista es diferente. Creo que la mejor manera de comprender es aprender de la fuente con el aporte de profesionales en el campo.
Conozca los síntomas comunes
Conocer los síntomas del trastorno del espectro autista es un comienzo. Si entendemos cómo el autismo afecta los comportamientos, las habilidades de comunicación social y las habilidades de la vida diaria de nuestro hijo, podremos comprender mejor cuáles pueden ser sus luchas, necesidades y deseos en una situación determinada.
Los síntomas de los trastornos del espectro autista varían, pero conocerlos puede resultar extremadamente beneficioso para los padres y otros miembros de la familia. Algunos síntomas comunes del trastorno del espectro autista (TEA) pueden incluir, entre otros:
- comportamientos repetitivos
- Discapacidad intelectual
- falta de contacto visual
- habilidades limitadas de comunicación social
- Ver el mundo a través de una “lente diferente”
- Coordinacion pobre
- dificultad para regular la entrada o salida sensorial
Los niños con autismo a menudo se sienten incomprendidos. Las interacciones sociales pueden ser dolorosas o confusas. Pueden involucrarse en patrones repetitivos que los lleven a actuar de maneras que son “socialmente inaceptables”, creando un círculo vicioso.
Leer expresiones faciales, malentendidos humorísticos y cruzar fronteras sociales pueden aumentar el riesgo del niño de perder amistades. Como padres, nuestra relación con nuestros hijos con TEA puede proporcionar una sólida estructura de apoyo a medida que aprenden a interactuar con el mundo. Defenderlos y enseñarles a defenderse a sí mismos les mostrará que son dignos de amor y les dará el valor para seguir conectándose con los demás.
Conozca a su hijo
Los niños con autismo pueden comunicarse de manera diferente. Algunos son no verbales o no vocales y se comunican a través de otros medios, como lenguaje de señas, PECS u otros dispositivos. Cualquiera que sea el sistema que utilicen, se pueden transmitir sus experiencias únicas.
Es nuestro trabajo como padres escucharlos en función de sus propias habilidades lingüísticas. En el futuro, a medida que sus habilidades lingüísticas crezcan, podremos seguir aprendiendo y escuchándolos. Utilizando las experiencias de otros como guía, podemos conocer a nuestro hijo y satisfacer sus necesidades en consecuencia.
Proporcionar a su hijo
Si se espera autismo, las pruebas y la evaluación son clave. El diagnóstico temprano y el tratamiento temprano son importantes. Brindar ayuda de profesionales es una forma de conocer más a su hijo y comprender mejor cómo experimenta el autismo, y ayudarlo a sentirse visto, escuchado y amado. Los profesionales pueden incluir:
- psicólogos infantiles
- pediatras del desarrollo y del comportamiento
- terapeutas ocupacionales y de otro tipo
- nutricionistas
- neurólogos infantiles
- psicólogos y psiquiatras infantiles
Todos estos pueden ser útiles para ayudar a nuestro hijo a lidiar con algunos de los síntomas del trastorno del espectro autista, incluida la comunicación.
El autismo es un trastorno que dura toda la vida. Cómo es el autismo y cómo afecta la vida cotidiana es diferente para cada persona.
Por ejemplo, la falta de señales sociales, como el lenguaje corporal, puede provocar malentendidos, mientras que la falta de hitos del desarrollo puede aislar a alguien de sus compañeros a una edad muy temprana. La forma en que cosas como esta afectan el desarrollo del cerebro, la autoestima y la salud mental es diferente para cada persona.
Hay una gran belleza en el autismo. Gran parte del mundo que cambia y las innovaciones que cambian la vida han nacido en la mente autista. Es importante aprender de la comunidad autista, creer en otras personas con autismo, validar sus experiencias y dejar que lo que aprendamos cambie la forma en que respondemos a nuestros hijos.
Resumiendo
Una persona neurotípica nunca podrá comprender realmente lo que es ser autista. Incluso si pudiéramos hacer un “viernes extraño” y cambiar de cuerpo con el de una persona autista, sólo tendríamos el privilegio de experimentar su perspectiva única, no la de otra persona. Lo mejor que podemos hacer es tener la mente abierta, aprender todo lo que podamos y poner en práctica lo que sabemos.
Muchos niños con trastorno del espectro autista se sienten incomprendidos porque lo son. Como padres, podemos ayudar con eso escuchándolos, honrándolos, amándolos y defendiéndolos. No siempre podemos cambiar el mundo por ellos, pero podemos reconocer cómo ellos pueden cambiarlo y ser sus mayores animadores.
Con la ayuda de profesionales y de la comunidad autista en general, podemos ampliar nuestra comprensión. Podemos construir relaciones a través de la comprensión y el apoyo mutuos mientras nos esforzamos por cambiar los sistemas sociales arbitrarios que restringen la capacidad de las personas autistas de expresarse libremente. Creo que esto es enormemente importante.
Recursos
Stephanie Bethany es una persona dentro del espectro del autismo que ha compartido su sabiduría para defenderse a sí misma y a los demás. Su canal de YouTube está dedicado a generar conciencia y comprensión. El vídeo que mencioné anteriormente, así como muchos otros vídeos informativos, se pueden encontrar aquí.
Para entrevistas con otros miembros de la comunidad autista, así como con profesionales en el campo, regístrese para la próxima Cumbre para padres con autismo aquí.
Referencias:
Hodges, H., Fealko, C. y Soares, N. (2020). Trastorno del espectro autista: definición, epidemiología, causas y evaluación clínica. Pediatría traslacional, 9(Suplemento 1), S55 – S65. https://doi.org/10.21037/tp.2019.09.09
Thibault, R (2014) ¿Pueden los autistas redefinir el autismo? La política cultural del activismo autista.
https://cpb-us-e2.wpmucdn.com/sites.uci.edu/dist/f/1861/files/2014/10/2014_04_04.pdf