¿Por qué no podemos hablar sobre el autismo en la comunidad asiático-estadounidense?

Al crecer en un hogar coreano de primera generación bastante estricto y conservador en los Estados Unidos, nos enseñaron que no debíamos discutir ninguno de nuestros problemas fuera de casa. Somos una cultura que siente que debemos sufrir en silencio, porque es vergonzoso ser tan abiertos acerca de nuestros desafíos en público. Desafortunadamente, ésta es la mentalidad de la mayoría de los estadounidenses de origen asiático en la actualidad.

Para mí, ser tan abierto sobre el diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) de mi hijo Zephaniah ha hecho que mi comunidad me ridiculice y critique verbalmente. La gente me pregunta: “¿Por qué hablas abiertamente de eso? ¿No deberías avergonzarte? como si fuera un pequeño secreto sucio.

Me emocioné cuando conocí a otra madre coreano-estadounidense cuyo hijo adolescente estaba en el espectro y quería un consejo. Sin embargo, me sorprendió cuando ella me reprendió en público cuando mencioné el autismo de mi hijo con tanta franqueza. En otra ocasión traté de acercarme a una familia coreano-estadounidense cuyo hijo había sido diagnosticado recientemente, pero rechazaron mi ayuda y me rechazaron. Es desalentador ver que muchos todavía se aferran a esta mentalidad en la actualidad. Sin embargo, a los estadounidenses de origen asiático les encanta enorgullecerse e incluso alardear de las escuelas a las que ingresaron o del éxito de sus carreras. El problema surge cuando el trastorno de un niño contrasta directamente con nuestra definición de éxito. Mucha gente se centra en que un niño obtenga las mejores puntuaciones en los exámenes SAT, en qué universidades fue aceptado y en qué carrera obtendrá más adelante en la vida. No parece que tengamos ningún problema a la hora de pedir ayuda si esto ayuda a mejorar los estudios o la carrera de nuestro hijo. Pero cuando se trata de autismo, las puertas se cierran y el silencio se vuelve ensordecedor.

El autismo es todavía una condición relativamente nueva en la comunidad asiática. Se ha descrito como una afección neuroconductual compleja con alteraciones en la interacción social y el habla/comunicación. Me sorprendió cómo muchos padres de mi generación X, e incluso Millennials, no sabían mucho o nada sobre el autismo. Quizás hayan oído hablar de autismo en personas no asiáticas, pero nunca se han encontrado con un niño asiático que lo padezca. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades afirman que a 1 de cada 68 niños en los EE. UU. se le diagnostica TEA. Sin embargo, en los hogares asiático-americanos, menos del uno por ciento de las personas con TEA reciben tratamiento. Es ese uno por ciento, probablemente menos, el que recibe ayuda y tratamiento, pero ¿qué pasa con el resto?

Hay momentos en los que desearía que mi hijo fuera típico, especialmente cuando tengo un día muy difícil. A mi hijo Zephaniah le diagnosticaron TEA cuando tenía alrededor de tres años y la mayoría de las personas que entran en contacto con él parecen restar importancia a las luchas de nuestra vida cotidiana. Algunos de los comentarios que escucho son, «Es un caso leve» o «No hay necesidad de preocuparse porque es muy inteligente». y el que más me enoja es, «No parece autista». ¿Las personas con TEA tienen un aspecto determinado? Hay un dicho en la comunidad del autismo que dice “cuando conoces a un niño autista; sólo conoces a un niño autista”. Debido a que todos en el espectro son únicos, no existía ningún paradigma que coincidiera completamente con todos. Soy consciente de que hay otras familias que lo tienen más difícil que nosotros, pero eso no disminuye mis propios desafíos y luchas que tengo con él. Tratar de lidiar con su visión del mundo en blanco y negro y tratar de explicar las áreas grises de la vida puede resultar frustrante. Por ejemplo, el cielo literalmente no se cae cuando su hermana accidentalmente derriba sus autos marca LEGO.

Me preocupé un poco cuando el discurso de Sofonías se retrasó un poco. Tenía dos años y aún no pronunciaba frases claras. Le planteé mis preocupaciones a su pediatra, pero ella creía que se debía a los diferentes idiomas que se hablaban en la casa: inglés y coreano. Ella no se alarmó porque él era un niño brillante y feliz. Entonces ella sugirió que solo limitáramos el habla en inglés y tal vez él eventualmente lo entendería. Cuando tenía tres años, comenzamos a ver a una logopeda y ella inmediatamente notó ciertos gestos que eran comunes en los niños con TEA, como alinear los juguetes y sus rigideces en los horarios, y sugirió que lo evaluáramos con un psicólogo. Siempre supe que era un poco”diferente” mientras gravitaba hacia una novela gráfica de Star Wars en particular y comenzaba a alinear sus letras de espuma y sus trenes de juguete. Pensamos que simplemente estaba siendo particularmente “peculiar” porque sobresalía en otras áreas. Sabía cómo manejar un iPad, videojuegos y se obsesionó con el funcionamiento de las lavadoras. Su pediatra incluso reconoció que tenía aspectos dotados que explicarían esos comportamientos.

Una vez que mi hijo fue diagnosticado, nuestras vidas cambiaron. Mi esposo lo negaba y yo lloré durante las primeras 24 horas. Después de eso, me lancé de cabeza a investigar todo lo que había sobre el autismo. Me obsesioné con intentar descubrir las causas y explicaciones. Al principio confiaba completamente en los médicos, pero pronto me di cuenta de que sus métodos no estaban funcionando, así que tuve que tomar el asunto en mis propias manos. Necesitaba tomar todo lo que decían los médicos con cautela. No iba a haber un “enfoque único para todos” en el tratamiento, ni que las estrategias de “tarea” fueran las mismas para todos los niños. Conocía a mi hijo mejor que ellos, así que busqué más especialistas e ideé mis propias estrategias para ayudarlo a sobrellevar la situación.

A medida que creció, las ansiedades de mi hijo comenzaron a aumentar. Tuvo un período de terrores nocturnos y no quería quedarse solo mientras dormía. Experimentó ataques de pánico cuando mi esposo lo dejó en el preescolar porque no podía aclimatarse a un nuevo entorno. Ese fue un período muy oscuro en mi vida. No sabía si algún día iba a superar esto. No pensé que las terapias fueran a funcionar. Lo llevaba a la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA) cuatro veces por semana, y también intentaba no descuidar a mi hija menor, Zoe, ya que la tenía a cuestas. Mi esposo se volvió más solitario y deprimido porque le costaba mucho afrontar y lidiar con la condición de Zephaniah. También me preocupaban los sentimientos de Zoe porque se sentía excluida de estas sesiones de terapia y pensaba que él y yo nos estábamos divirtiendo sin ella. Me sentí completamente sola porque no tenía ayuda de mi esposo ni de otros familiares. Sentí que mi familia se estaba desmoronando y nos hundíamos rápidamente. Sabía que las tasas de divorcio de familias con un niño con necesidades especiales eran altas y pensé que íbamos a ser una estadística más.

Comencé a sentirme avergonzado, avergonzado y solitario. Pensé que escondiéndome detrás de esta pared estaba protegiendo a mi hijo. La vida es fea y desordenada, y necesitaba que aprendiera a ser resiliente y a maniobrar en la oscuridad. Entonces decidí ir en contra de todo lo que enseñaba mi cultura. Incluso mi propia madre me animó a mantener su diagnóstico en el armario. Sabía que no era la única madre asiática que sufría; pero sabía que estaban en silencio. Si me pusiera ahí afuera, tal vez, Solo tal vez Podría animar a otras mamás que estaban luchando como yo. Sabía que iba a recibir rechazo de personas de mi círculo/comunidad que no iban a aceptarme con los brazos abiertos. Esta iba a ser una montaña empinada que escalar. Los riesgos iban a ser bastante altos, pero las recompensas serían mucho mayores. Me di cuenta de que mi hijo no progresaría si me quedaba sentada, empapada de autocompasión y no hacía nada porque eso no es productivo. No iba a permitir que la etiqueta me definiera a mí o a mi hijo. Entonces los inscribí a los dos en varios programas en UCLA.

Cuando lo llevaba a sus reuniones de terapia de grupo, noté que yo era el único padre asiático y pensé que era extraño. Pregunté cuántos padres asiáticos participan y me sorprendió que no respondieran muchas. Me informaron que hay menos del uno por ciento de asiáticos que están siendo tratados y evaluados en estos estudios clínicos. Es aleccionador saber que el 99 por ciento de los asiáticos que probablemente están en el espectro no están diagnosticados. Creo que la cuestión general para explicar la baja asistencia es la culpa y la vergüenza. Creo firmemente que podemos avanzar en la comunidad del autismo si somos capaces de dejar de lado esa mentalidad cerrada que plaga nuestra cultura. En lugar de eso, alejamos a todos; levantamos muros porque tenemos miedo de ser una decepción.

Nosotros, como miembros de la Generación X, crecimos con una mentalidad muy inmigrante que odiábamos cuando éramos niños, inscribiéndonos en muchas clases de Colocación Avanzada (AP), escuelas coreanas, programas Kumon y preparaciones para el SAT. Mientras reflexiono sobre mi educación como inmigrante de Asia, estamos haciendo exactamente lo mismo que odiábamos; Se lo estamos haciendo a nuestros hijos. No hemos mejorado con cada generación. Nuestros padres vinieron aquí buscando el sueño americano: tener éxito financiero y brindar mejores oportunidades a sus hijos. Lamentablemente, esos sueños se hacen añicos cuando un niño tiene necesidades especiales.

Podemos lograr mucho más si eliminamos esta mentalidad inmigrante: trabajar duro, mantener la cabeza gacha y no desafiar el status quo. Necesitamos superar esas emociones, ver más allá de nosotros mismos y darnos cuenta de que No es sobre ti; se trata de su un niño que tiene que maniobrar a través de este mundo al revés con estas anteojeras puestas. Como cuidadores, nuestro equipaje emocional es del tamaño de un U-Haul y, en ocasiones, puede ser demasiado pesado para soportarlo. Por eso es tan importante una comunidad que ayude a llevar esas cargas. Necesitamos fomentar en nosotros mismos un sentido de resiliencia, tolerancia y autoaceptación, empoderar a quienes sufren en silencio para que podamos tener un nuevo comienzo. Solo tenemos una vida para vivir, así que ¿por qué no vivir como quieres que sea el mundo en lugar de vivir derrotado?

Al final de cada día me gusta relajarme y ver especiales de comedia. Me encontré con este cómic llamado Hasan Minhaj. En su parte de comedia citó algo que resonó en mi núcleo: Tu coraje para hacer lo correcto tiene que ser mayor que tu miedo.. Espero que todos encontremos el coraje para hacer lo correcto y dejar de vivir en silencio.

Este artículo apareció en el número 66: Cómo encontrar la calma y el equilibrio