Evitación de la demanda patológica y autismo

Historia de la PDA

La fallecida psicóloga del desarrollo Elizabeth Newson utilizó por primera vez el término evitación patológica de la demanda en la década de 1980 mientras se desempeñaba como directora de la Unidad de Investigación del Desarrollo Infantil de la Universidad de Nottingham.

Mientras observaba a los niños jugar y entrevistaba a sus padres, primero trabajó con niños que no eran comunicativos, pero comenzó a ver niños que tenían síntomas de autismo pero que eran socialmente más adeptos. A medida que se dispone de más investigaciones sobre el tema, las características del perfil continúan cambiando.

El término PDA no está incluido en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM5), pero apareció por primera vez en un artículo de 2003, y muchas conferencias sobre PDA impartidas por la Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) han contado con una amplia asistencia desde 2011. El Autism Education Trust, con sede en el Reino Unido, ha estado publicando directrices sobre PDA y estrategias de enseñanza «como parte de los estándares nacionales sobre autismo». También llamado Evitación de Demanda Extrema como término alternativo, no existe una definición concluyente ni acordada, pero sí concordancia con el perfil de PDA.

Características de la PDA

Se cree que el PDA es relativamente poco común y, según los hallazgos del profesor Newson, no es específico de un género (aunque no existen estudios prevalentes).

El PDA suele caracterizarse por algunos de los siguientes:

Una resistencia o evitación de las demandas típicas de la vida.

Cuando un camarero pregunta: «¿Quieres algo de comer?» la mayoría de las personas responden con su elección de comida, pero para las personas con PDA, esto podría producir ansiedad y la necesidad de tomar una decisión rápida. Los elogios pueden hacer que una persona sienta la necesidad de hacerlo mejor la próxima vez. Tener que actuar dentro de un cierto período de tiempo, no saber el resultado de una situación, querer jugar un juego, tener que asistir a un evento social o incluso simples exigencias internas como saber que uno necesita comer o dormir pueden producir aprensión. Esto puede tener el mismo efecto que no querer hacer una tarea. La necesidad de control de las situaciones suele acompañar a estos sentimientos. Es importante tener en cuenta que alguien con PDA puede reaccionar a una demanda de manera oposicionista, pero no está siendo desafiante como en el caso del trastorno de oposición desafiante. Por ejemplo, no querer usar una camisa con una etiqueta podría deberse a su problema sensorial y no a un desafío deliberado.

Uso de estrategias sociales para evitar esas demandas.

Para evitar las exigencias típicas de la vida, estos individuos utilizarán algún tipo de distracción social. Esto puede ir desde poner excusas, cambiar de tema y posponer las cosas hasta huir o agredir. La reacción puede intensificarse rápidamente si se presiona a la persona en lugar de permitirle evitar la exigencia.

Apariencia de habilidad social sin comprensión social.

Si bien parecen tener mejores habilidades de conversación, conciencia social o usar más contacto visual que otros con autismo, les falta «sentido de identidad social» y tienen dificultades para comprender cómo funciona la comunicación o cómo procesar ciertas situaciones sociales. Esto podría significar no poder entender el tono de voz de alguien o tener problemas para procesar la comunicación verbal rápidamente para mantener una conversación.

Emociones intensas o cambios de humor excesivos.

La ansiedad a menudo se presenta a través de la ira, el llanto y otras emociones, y no poder etiquetarlas o sentirse abrumado por ellas puede causar angustia.

Comodidad al utilizar juegos de rol o de simulación.

Los niños con PDA a menudo tienen una gran imaginación y muchos pueden disfrutar de los juegos de roles o de participar en actividades de “disfraces”. Sin embargo, para algunos, esto puede llegar a extremos, como asumir diferentes personajes en la vida cotidiana, para evitar exigencias.

Comportamiento obsesivo que a menudo se centra en las personas.

A menudo, una persona con PDA tiene interés en un tema en particular y quiere saber todo lo que pueda sobre ese tema. Muchas veces, este interés está en otra persona, centrándose en ella para intentar saber y comprender todo lo que pueda sobre esa persona. Esto puede ser difícil en un entorno social si un niño con PDA muestra más atención a un niño que a los demás. También puede resultar «asfixiante» para la persona que recibe toda la atención.

Cómo diagnosticar/evaluar el PDA

Actualmente, el DSM5 y otros manuales de diagnóstico no incluyen al PDA como parte del espectro del autismo. Sin embargo, un pediatra o cualquier médico que realice evaluaciones del desarrollo neurológico puede realizar una evaluación inicial del autismo. Una vez determinado esto, se puede identificar un perfil de PDA. Según la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, esto generalmente se hace con evaluaciones de un psicólogo clínico o educativo, un psiquiatra, terapeutas del habla y el lenguaje y terapeutas ocupacionales (OT). Tener un perfil específico que incluya las fortalezas y necesidades específicas del niño es útil para obtener el apoyo adecuado para el hogar, la escuela y/o el trabajo, adaptándolo a medida que cambian las necesidades del individuo.

¿Qué pueden hacer los padres una vez que se identifica que su hijo tiene PDA?

Cortesía de la sociedad PDA.

Primero, la educación es clave. Los padres deben aprender todo lo que puedan sobre el PDA y al mismo tiempo considerar la personalidad de sus hijos. No existe un enfoque único que sirva para todos. Debido a que el oso panda es sensible y necesita adaptaciones específicas para sobrevivir, la Sociedad PDA ha elegido el acrónimo PANDA para explicar cómo abordar este trastorno a medida. Las letras representan lo siguiente:

P – Elige batallas
A – Manejo de la ansiedad
N – Negociación y Colaboración
D – Disfrazar y gestionar demandas
A – Adaptación

• PAGBatallas desagradables: muchos padres han escuchado este término y es importante al tratar con un niño que siente ansiedad cuando no tiene el control de su situación. Comprender que su hijo no está siendo voluntarioso sino que está respondiendo a su nivel de ansiedad puede ser de gran ayuda. Trate de concentrarse en las cualidades positivas de su hijo en lugar de en el comportamiento no deseado. Explicar por qué sucede algo le da al niño cierta perspectiva y, si es posible, le permite elegir o tener cierto control de la situación.
• AManejo de la ansiedad: si bien la ansiedad es la causa subyacente de la evitación y la resistencia, tratar de manejar esa ansiedad es importante. Si un niño tiene desafíos sociales o sensoriales, sea consciente de la ansiedad que se presenta con estos desafíos y planifique para ello. Prepararse para una salida temprana de un evento ruidoso o lleno de gente o darle a un niño calcetines sin costuras para que los use con sus zapatos cómodos puede disminuir el estrés. Reducir la incertidumbre puede ayudar a aliviar ese “miedo a lo desconocido”, pero incluso con el mejor plan, todavía puede haber arrebatos emocionales. Maneje esto como un ataque de pánico, manteniendo la calma en el momento y apoyando al niño durante todo el episodio.
• norteNegociación y colaboración: en cualquier relación, la confianza es importante, pero en una situación en la que un niño siente ansiedad por lo desconocido, confiar en su cuidador es esencial. Es importante que un padre mantenga la calma mientras trabaja junto con su hijo para superar los desafíos, negociando un acuerdo de manera justa.
• DDisfrazar y gestionar las demandas: esto podría ser tan simple como convertir un evento cotidiano en un juego o trabajar junto a su hijo para realizar una tarea. Puede ser útil monitorear la capacidad de su hijo para ciertas demandas y mantener las demandas dentro de ese nivel de tolerancia.
• AAdaptación: la adaptación y la flexibilidad en una variedad de situaciones son clave. Dedique más tiempo y tenga un plan alternativo o una “salida”, como encontrar un área tranquila en un espacio ruidoso. Finalmente, utilizar la distracción, el juego de roles e incluso el humor puede ayudar a aliviar la tensión de una situación. Hacer el tonto o preguntarle al niño: “¿Cómo hago esto?” puede hacer que la demanda parezca menos desalentadora.

Si un niño tiene autismo con un perfil PDA, es importante centrarse en sus atributos positivos en lugar del comportamiento desafiante. Buscar esas habilidades de afrontamiento a largo plazo en lugar de una “solución rápida” mediante la cual el niño cumpla en ese momento, puede conducir a un resultado más positivo con el tiempo.

Finalmente, cualquiera que sea el comportamiento que exhiba el niño, trate de no “tomarlo como algo personal”. Están respondiendo a su propia ansiedad, no respondiendo personalmente a su cuidador. Los padres deben encontrar recursos para ellos mismos, ya sea en forma de un grupo de apoyo o de autoayuda. Un padre está en mejores condiciones de manejar una situación difícil si está equipado con conocimientos y herramientas que le brinden una mejor perspectiva de su hijo.

Referencias:

O’Nions E, Gould J, Christie P, Gillberg C, Viding E, Happé F. «Identificación de características de ‘evitación patológica de la demanda’ mediante la entrevista de diagnóstico para trastornos sociales y de la comunicación (DISCO)». Psiquiatría infantil y adolescente europea. 2016;25(4):407-419. doi:10.1007/s00787-015-0740-2. Obtenido de:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26224583/

Evitación de la demanda patológica: parte del espectro del autismo. Obtenido de:
https://www.pdasociety.org.uk/life-with-pda-menu/family-life-intro/helpful-approaches-children/

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