¿Cómo es tener autismo? A menudo me he preguntado esto cuando salgo con mis hijos, observándolos interactuar con el mundo.
Soy padre de una persona diagnosticada con un trastorno del espectro autista y me encontré viendo videos de personas autistas y leyendo algunos libros escritos por personas autistas para tratar de comprender cómo es tener autismo. La respuesta abrumadora parece ser que las personas autistas sienten que el mundo no está hecho para ellos y sólo las personas neurotípicas pueden entender realmente cómo funciona.
Hay detalles que son diferentes para cada individuo, ya que no hay dos personas con autismo que experimenten el mundo de la misma manera. Este artículo destacará a algunas personas autistas y cómo sienten el autismo para ellos y lo que nosotros, como padres, podemos hacer para ayudar a que el mundo se sienta como un lugar más tolerante.
Fue difícil escuchar eso mientras observaba a cada uno de los individuos explicar sus experiencias a lo largo de la vida antes de ser diagnosticados, siendo diagnosticados y después del diagnóstico. Parecería que la mayoría de las personas no entienden realmente cómo interactuar con personas neurodivergentes y que el estigma que rodea al trastorno del espectro autista no ayuda con esas interacciones.
Tomé citas de personas en YouTube y un libro que leí y que sentí que hizo un buen trabajo al brindar una explicación completa de sus experiencias al vivir con autismo y cómo se sienten. El siguiente artículo se basará predominantemente en esas experiencias individuales y en una herramienta para intentar comprender cómo pueden sentirse las personas autistas y sus experiencias de vida.
Este no es un análisis completo de cómo se siente y de sus experiencias cada persona diagnosticada con un trastorno del espectro autista. Cada individuo es diferente, este artículo es solo un punto de inflexión y un inicio de conversación para ayudar a abrir la puerta a cómo difieren las experiencias de vida de otras personas y qué se podría empezar a ayudar a esas personas en el futuro.
Entonces, ¿cómo es ser autista?
Esta es la pregunta del millón y que se hacen los padres, maestros y aquellos que interactúan y tienen una persona autista en su vida. He resumido lo que un par de personas han dicho que es para ellos ser autista.
Cuando se le preguntó ¿cómo es ser autista? Dan de The Aspie World respondió:
“Es como estar solo, en una habitación constantemente llena de gente. Cuando podrías estar en la cama relajándote. Y luego, de repente, sin que sea tu culpa, en un abrir y cerrar de ojos, te arrojarían boca abajo a un baño de agua fría”.
Y agregó: “Luego te tiran al medio de la calle con la gente mirándote mientras recitas el himno nacional al revés. Así de confusa es la vida para las personas en el espectro del autismo”.
Haga clic aquí para saber más
No hay dos historias iguales
Ethan Lisi habló sobre cómo es tener un trastorno del espectro autista en el canal Ted. Tenía muchos puntos importantes y todos fueron muy reveladores.
En uno de sus ejemplos, compara dos consolas de juegos, una Playstation y una Xbox. Él afirma:
“Ambas son consolas de gran capacidad con programación diferente. Pero si pones tu juego de XBOX en tu Playstation, no funcionará porque la Playstation se comunica de manera diferente”.
Así es como sentía que se compara el cerebro neurotípico con el cerebro autista. Continúa afirmando:
«El principal problema de vivir con autismo en la sociedad actual es que el mundo simplemente no está hecho para nosotros».
Como madre de un niño con autismo, eso me hizo llorar y sentir un tirón en el corazón. Me preguntaba si así era como se sentía mi hijo, porque sé que hay desafíos. Pueden hacerse más fáciles o más difíciles dependiendo de si las personas no están dispuestas a olvidarse del pensamiento dentro de la caja y se dan cuenta de que realmente no hay ninguna caja necesaria para crear un mundo que sea acogedor y cómodo para las personas con autismo.
¿Qué tienen que ver la estimulación y la empatía?
Ethan Lisi continúa su charla e incluye el stimming y explica que es la forma que tiene la persona autista de desconectarse:
“A menudo nos puede parecer necesario estimular. Sin embargo, a menudo está mal visto y nos vemos obligados a ocultarlo. Cuando nos vemos obligados a ocultar nuestros rasgos autistas de esta manera, se llama enmascaramiento. Y algunas personas se enmascaran mejor que otras”.
Habla sobre el enmascaramiento y agrega: “Algunas personas piensan que, debido a nuestra capacidad de enmascarar, esta es la cura para el autismo. Sin embargo, lo único que realmente hace es avergonzarnos de mostrar nuestro verdadero yo”.
Cuando habla de la empatía y el estereotipo de que las personas autistas no tienen empatía, explica que tiene mucha empatía, pero que no sabe cómo reaccionar. Él dice:
“La expresión emocional, por mucha o por poca que sea, me resulta difícil. Y eso es porque estoy estallando por dentro con cada emoción que uno siente en todo momento. Aunque, por supuesto, no puedo expresarlo de esa manera”. Y continúa: «Mis sentimientos internos son ilimitados, pero mi mente sólo me permite expresar extremos o nada».
Cómo es vivir con autismo
En el video, 5 cosas sobre vivir con autismo, un joven llamado Andrew analiza su diagnóstico y habla sobre cómo su cerebro está conectado de manera diferente. Los cinco ejemplos incluyen:
- Habilidades sociales y comprensión.
Andrew comenta lo difícil que le resulta entender cosas diferentes. Afirma que no «entiende» las metáforas y las toma muy literalmente, lo que hace que algunas situaciones sociales sean difíciles e incómodas. - Tener una vida social complicada.
Habló de lo difícil que puede ser encontrar otras personas con trastorno del espectro autista y de cómo perdió el contacto con amigos y personas con las que se llevaba bien. - Rupturas en las rutinas y cambios ambientales
Habla de cómo los cambios en su rutina o incluso en la forma en que se ven, se sienten las cosas u otros estimulantes sensoriales pueden resultarle difíciles. - Ruidos fuertes
Tiene problemas sensoriales con los ruidos fuertes que lo abruman y pueden distraer mucho, como el ejemplo de una mosca en la habitación. - Habilidades emocionales
Andrew comenta que tiene que pensar y concentrarse en lo que va a decir o cómo va a reaccionar ante las emociones de otras personas. Dice que puede parecer tranquilo, pero que sus emociones también pueden intensificarse cuando algo le molesta, un ejemplo sería romper las reglas.
Diferentes formas en que reaccionan los padres
Tyler McNamer escribió un libro llamado Población Uno. Habla de la vida diaria como persona con trastorno del espectro autista. Algunos de los temas de los que habla son el acoso escolar, las cosas que hacen que una persona con autismo se sienta inaceptada y cómo le hacen sentir sus padres.
En su capítulo titulado Mi mamá, habla de cómo su mamá lo hace sentir aceptado. Él dice:
“Cuando estoy en casa de mamá, puedo ser yo mismo cuando estoy adentro. Es como si no hubiera nadie ahí, y a nadie le importa cuando soy un poco raro. Pero eso es lo bueno de estar en casa de mamá: puedo liberarme de lo extraño y terminar con esto de una vez. No lo hago en ningún otro lugar porque entonces la gente pensaría que soy raro”. Termina el capítulo diciendo: “Con mamá todo es tranquilo y nada complicado. Con papá, es una historia diferente”.
Habla de cómo su padre ve la vida de Tyler de manera diferente debido a la forma en que él ve su mundo. Hay más comentarios sobre sus padres como:
“Mis padres son a veces iguales, a veces diferentes. Son como el Yin y el Yang de mi vida”.
¿Qué pueden hacer los padres?
Los padres pueden marcar la diferencia. Muchas veces los padres son el colchón que tienen los niños autistas, su lugar seguro.
Aunque puede haber aspectos que pueden parecer un poco abrumadores y difíciles de entender. Ciertas cosas como la sensibilidad sensorial, la ansiedad social y la fascinación por intereses especiales son muy importantes, pero hacer que su hijo se sienta aceptado tal como es parece ser la respuesta general que las personas con autismo desean de sus padres, cuidadores y otras personas a quienes aman.
A las personas no autistas les cuesta entender un mundo en el que no encajan, que les hace sentir que no pertenecen. A aquellas personas que no son neurotípicas, como aquellas con trastorno por déficit de atención (TDA), trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y otros trastornos del aprendizaje o de las habilidades sociales que han sido acosados y se han sentido diferentes, les resultará más fácil comprender a las personas autistas.
Aunque no soy una persona autista, mi hijo me ha dicho que siente que soy una de las personas que mejor lo entiende porque no veo las cosas como los demás. Cuando dijeron eso, no puedo explicar lo bien que se sintió porque sabía que se sentían aceptados en algún lugar, pero quería que sintieran eso en más lugares y también de otras personas.
Tomarse un momento y mirar el mundo, ponerse al nivel de su hijo y jugar con los juguetes con los que siempre quiere jugar, mirar los videos de los que siempre quiere hablar, aprender todo lo que pueda sobre Steve de Minecraft y Jugar Minecraft con su hijo para que pueda comprender de qué está hablando y poder tener una conversación activa que le ayude a sentirse aceptado mientras trabaja en sus habilidades sociales siempre es una victoria.
Ver el mundo como ellos lo ven.
Hay un vídeo que publicó la Sociedad Nacional de Autistas llamado Experiencia de realidad virtual TMI para autismo. Muestra cómo algo que puede ser parte de la vida cotidiana, un viaje al centro comercial, puede parecerle a alguien en el espectro del autismo.
Lo primero que nota es que el niño está experimentando algunas dificultades en el procesamiento sensorial a medida que empiezan a suceder cosas a su alrededor. Cosas como el sonido de globos, luces brillantes, cosas que afectan los cinco sentidos y el niño comienza a tener un colapso.
La madre en el video saca al niño del ambiente abrumador, hace contacto visual, le habla de manera tranquilizadora, haciéndole saber que está a salvo y ayudándolo a respirar profundamente y tranquilizándose, sacando al niño de su sensación de estar abrumado.
Este es un video revelador que pone a las personas en el lugar del niño autista y muestra las cosas desde su perspectiva. También demostró cómo la madre en el video usa comunicación verbal y no verbal para comunicarse con el niño usando una voz tranquilizadora mientras usa lentamente sus manos para mostrar la señal de calmarse.
Pensamientos finales
Al final, la mayoría de la gente quiere ser y sentirse aceptada y nuestros niños en el espectro del autismo no son diferentes. Asegúrese de tomarse el tiempo para conocerlos realmente y saber qué les ayuda a interactuar en el mundo que recién está comenzando a abrirse y aprender realmente sobre el autismo y lo que significa ser autista.
Esfuércese siempre por ser la pieza tranquila en el mundo de su hijo; hay muchos recursos que pueden ayudar a los padres a aprender formas de afrontar la variedad de emociones que conlleva ser padre de alguien con autismo y ofrecer formas de aprender a comprender mejor su mundo del niño.
Dave Willis dijo una vez:
“No hay padres perfectos ni hijos perfectos, pero hay muchos momentos perfectos en el camino”.
Referencias
Reparadores Reino Unido. (2017). 5 cosas sobre vivir con autismo. YouTube. https://youtu.be/t8HuW5cDO4c
Lisi, E. (2020). Cómo es realmente tener autismo. YouTube. https://youtu.be/y4vurv9usYA
McNamer, T. (2013). Población uno. Editorial Aviva
Sociedad Nacional de Autistas. (2016). Autismo TMI Realidad Virtual…