Para ser completamente honesto, pensé que tenía una buena educación en educación especial. Quiero decir, después de todo, he trabajado con varios estudiantes diferentes con una amplia gama de discapacidades de aprendizaje, discapacidades físicas, etc.
Sin embargo, la realidad no se hizo realidad hasta que tuve mi propio hijo. Seamos realistas: hay una enorme diferencia entre leer algo en un libro y vivirlo.
Mi primera hija fue una niña hermosa, sana y de ojos brillantes. Como educadora, tenía grandes esperanzas. Colgué fotografías en blanco y negro junto a su cambiador y le leí todos los días. Entonces, un día, mi experiencia en educación me dijo que algo andaba mal con mi hermoso bebé.
Desde su nacimiento luché para que comiera. Estaba muy delgada y la compañía de seguros incluso envió a alguien a pesarla semanalmente. Lo único que hacía era dormir y luego, a medida que crecía, era imposible lograr que se durmiera.
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Finalmente, me enteré de que mi hija es autista. Para ser más específico, mi hija mayor, Mary, tiene el síndrome de Asperger. A mí me pareció mucho tiempo hasta que le diagnosticaran y trataran adecuadamente.
Hoy en día, cuando le digo a la gente que tengo una hija en el espectro del autismo siempre me preguntan 2 cosas:
Cuando era pequeña, María…
Nunca se lleva objetos a la boca, incluso cuando le están saliendo los dientes.
Nunca baje los pies para rebotar sobre las piernas de una persona; o en el “jolly jumper” o exersaucer
Nunca presiones sus piernas.
Levantaba las piernas hasta quedar sentado y las mantenía allí cuando se le pedía que se pusiera de pie.
Mostró habilidades motoras deficientes (la mayoría de ellas se cumplieron con la dedicación y el arduo trabajo de los terapeutas ocupacionales)
Aplazado (10 de noviembre de 2007 – 4 meses),
No le gustaba estar boca abajo cuando era un bebé,
Retraso en el gateo (día antes del primer cumpleaños),
Pull to stand (octubre de 2008-15 meses),
Crucero (noviembre de 2008-16 meses),
Se levanta sola en medio del piso (marzo de 2009 – 20 meses), da sus primeros pasos (mediados de enero de 2009 – 18 meses),
Tomará algunos pasos con ayuda (febrero de 2009)
Caminará solo (abril de 2009 – 21 meses)
Cuando finalmente se dio la vuelta, no volvió a su posición original.
No patea una pierna a la vez, sino que empuja las piernas desde las caderas bilateralmente (estimulación)
Le tomó un tiempo adaptarse a la sensación del agua, el pasto y la arena (durante meses tuvo que bañarla con una esponja) (no se aventuraba a salir de la manta por temor a tocar el pasto) (le tomó varios días aclimatarse a la caja de arena)
Cuando María era pequeña…
Está constantemente buscando emoción
le encanta rockear
Le encanta estar al revés
le encanta rebotar
le encanta girar
le encanta escalar
Le encanta balancearse lo más alto y rápido posible.
Se angustia porque le cortan las uñas o tiene cosas en el pelo.
Le gusta usar sombreros/capuchas
Debe tener puesto un sombrero o capucha para evitar que su cabello se agite contra su cabeza al saltar o balancearse.
Odia el viento o cualquier cosa que haga que su cabello se mueva.
Tiene rabietas frecuentes que pueden durar 45 minutos.
Tiene muchos cambios de humor
A veces se vuelve violenta consigo misma (sin razón aparente, comienza a golpearse en la cabeza o a dar cabezazos a cosas)
Necesita que la bajen para que le cambien el pañal.
Le gusta usar gafas de sol
No permanece dormido – se despierta muy fácilmente
Es casi imposible conciliar el sueño.
Es extremadamente cariñosa con la gente –le encantan los abrazos…aunque normalmente tienen que ser solicitados o iniciados por ella
Le gusta sentarse sobre diferentes objetos: se sienta sobre libros, cajas, latas, juguetes, etc.
Se chupa dos dedos al revés para calmarse.
Se tira al suelo al azar
Es extremadamente difícil de alimentar (es muy quisquillosa)
En constante movimiento: cuando está sentada o excitada, sus piernas y brazos se agitan constantemente.
Se golpea o golpea la cabeza, no sólo cuando está frustrada.
A propósito se mete los dedos en la parte posterior de la garganta para iniciar el reflejo nauseoso.
Parece muy vaga: si algo es demasiado pesado o demasiado trabajo, se da por vencido.
Siempre digo que, para ser honesto, lo supe casi de inmediato. Cuando cumplió seis meses, estaba seguro y no tenía ninguna duda cuando cumplió uno, de que algo andaba mal. Al principio pensé que tenía SPD (trastorno del procesamiento sensorial). Todos los autistas tienen problemas de procesamiento sensorial, pero NO todas las personas con problemas sensoriales son autistas.
En la situación de mi hija, fueron sus sensibilidades sensoriales las que fueron muy evidentes desde el principio. La sensibilidad sensorial o trastorno del procesamiento sensorial (SPD, por sus siglas en inglés) es un trastorno neurológico que tiene problemas para asimilar, procesar y responder a la información sensorial no solo de los cinco sentidos (vista, olfato, gusto, tacto, oído) sino también de los sentidos propioceptivos y vestibulares. también.
Nunca había oído hablar de los dos últimos, así que déjame explicarte.
La disfunción propioceptiva ocurre cuando su cuerpo no sabe dónde está en el espacio, por lo que tiene problemas para posicionar las extremidades entre sí, lo que hace que las personas con un sentido propioceptivo disfuncional parezcan torpes.
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El sentido vestibular es la sensación de rotación, movimiento y gravitación del cuerpo controlada por el oído interno, que se hace evidente cuando tienes un niño al que le gusta girar durante 20 minutos y aún puede caminar en línea recta.
No sabía qué estaba mal, pero sabía que algo andaba mal. Entonces comencé a hacer una lista, que fue de gran ayuda para los profesionales médicos. Recomiendo que todos hagan lo mismo con su hijo. Haga clic aquí para ver una lista de verificación de los síntomas relacionados con el SPD. http://spdsupport.org/resources/symptoms.shtml
A continuación se muestra la lista de algunos de los síntomas relacionados con los sentidos que noté cuando mi hija (Mary) alcanzó sus hitos de desarrollo.
Hiposensibilidad Disfunción vestibular
- Anhela experiencias de movimientos rápidos, giratorios y/o intensos.
- Le encanta que lo arrojen al aire
- Podría girar durante horas y nunca parecer mareado.
- Siempre girando en una silla giratoria/poniéndose boca abajo
- Le encanta balancearse lo más alto posible y durante largos períodos de tiempo.
- Es un “buscador de emociones fuertes”; peligroso a veces
- Mece el cuerpo, sacude las piernas o la cabeza mientras está sentado
- Le gustan los movimientos bruscos o rápidos.
Disfunción propioceptiva
- Busca actividades de saltos, choques y choques.
- Da patadas en la silla mientras está sentado a la mesa
- chupa los dedos
- Le encantaba que lo envolvieran, pero está satisfecho con estar cubierto mientras duerme.
- Prefiere que la ropa (y los cinturones, capuchas y cordones de los zapatos) le queden ajustadas.
- Le encanta/busca actividades de “aplastar”
- Disfruta de los abrazos de oso
- Golpes excesivos sobre/con juguetes y objetos
- Le encantan los juegos bruscos y de lucha libre.
- Cae con frecuencia al suelo intencionadamente
- Le encanta empujar/tirar/arrastrar objetos.
Hiposensibilidad auditiva –
- le encanta hacer ruido
- Le encanta la música alta
- Necesita instrucciones repetidas una y otra vez
Hipersensibilidad a la entrada oral: extremadamente exigente con la comida. Las bebidas deben tener una determinada temperatura. Extremadamente exigente con las tazas y la sensación de los pezones.
Hoy María está muy bien. La mayoría de la gente ni siquiera se da cuenta de que tiene una discapacidad conductual. Si no fuera por la intervención temprana que buscaba, no podría sentarme aquí hoy y escribir esto. No me malinterpretes, hay días o lugares que ella todavía no puede tolerar. Por ejemplo, Stop & Shop tiene una iluminación que aún hoy la entusiasma.
Sin embargo, las cosas se han vuelto un poco más fáciles y tengo la suerte de tener un niño autista con capacidad de habla. Una vez que esté tranquila, podemos sentarnos y tratar de descubrir qué la provocó. Mi esposo y yo también hemos aprendido a estar atentos a las señales que nos indican que ella ha bebido demasiado y necesita ser retirada de su entorno. Este tipo de aprendizaje no se puede aprender en un libro. Algunas cosas hay que vivirlas.
Este artículo apareció en el Número 1: Una mirada a los problemas del procesamiento sensorial
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