Como padres, queremos que nuestros hogares sean un oasis del mundo. Antes de traer un nuevo bebé a nuestros hogares, dedicamos mucho tiempo a preparar con amor cada espacio para que sea seguro y cálido, y esperamos que nuestros hijos se conviertan en adultos allí.
Pero, ¿qué sucede cuando nuestro hogar ya no es seguro para nosotros o nuestros hijos debido a los desafíos que puede traer el trastorno del espectro autista? ¿Y si lo que hace que nuestro hogar sea seguro es que nuestro hijo viva separado de nosotros y del resto de la familia? En este artículo, me gustaría hablar sobre los centros residenciales de tratamiento para el autismo, cómo pueden ayudar y qué podemos hacer para atender a nuestros hijos a distancia cuando sea necesario.
¿Qué es un centro de tratamiento residencial?
En pocas palabras, un centro de tratamiento residencial es un lugar donde alguien vive mientras recibe tratamiento. Sin embargo, no hay nada sencillo en la decisión de permitir que su hijo reciba tratamiento residencial.
Cuando la seguridad o las necesidades de su hijo con trastorno del espectro autista (TEA) dictan sus decisiones, debe hacer lo mejor.
¿Qué ofrecen los programas residenciales?
Los programas residenciales están diseñados específicamente para atender de muchas maneras a niños y adolescentes diagnosticados con TEA y a sus familias. Su objetivo principal es ayudar a los niños y las familias a conseguir un lugar seguro donde vivir. Además del alojamiento, un programa residencial y su equipo de tratamiento pueden proporcionar:
- manejo del comportamiento
- Terapia de grupo
- entrenamiento para padres
- servicios educativos
- servicios de salud mental
- comunidad
- manejo de medicamentos
Algunos niños tienen cuidadores que se encuentran incapacitados de alguna manera que dificulta su capacidad para cuidar a sus hijos. Las familias que eligen esta opción a menudo necesitan apoyo que no están disponibles de otras maneras. Aunque puede ser doloroso, muchos niños que viven en centros residenciales son felices, aprenden y crecen, y pueden visitar frecuentemente a sus familias.
¿Cómo se financian?
Algunos centros de tratamiento residenciales reciben financiación privada. Otros cuentan con el apoyo del gobierno. Algunas compañías de seguros también pueden ayudar a las familias con los costos.
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El costo variará ampliamente para las familias según su ubicación, la instalación que elijan, el programa al que ingresen y su seguro de alojamiento. Lo mejor es hablar con un asesor financiero de necesidades especiales para que le asesore si está pensando en recibir atención residencial, o ponerse en contacto con su autoridad o servicio gubernamental local.
¿Por qué los niños y adolescentes necesitarían programas residenciales?
Los niños y adolescentes que podrían beneficiarse más de un programa residencial podrían tener desafíos o síntomas graves que son o pueden ser dañinos, como:
- Auto lastimarse
- trastornos del estado de ánimo
- daño a otros
- requieren atención las 24 horas
- discapacidades intelectuales
- Diagnóstico médico que podría tener síntomas potencialmente mortales.
Las necesidades y desafíos de algunos niños hacen que cuidarlos en casa sea abrumadoramente difícil o incluso inseguro. Es importante encontrar un programa de tratamiento que funcione para ellos. El éxito de ese programa depende de la capacidad del equipo para apoyarlos y mantenerlos seguros.
¿Qué pasa con los adultos autistas?
Algunos adultos con trastornos del espectro autista no pueden cuidar de sí mismos solos y necesitan estar en un centro de tratamiento residencial. Mientras viven allí, pueden recibir el apoyo que necesitan y al mismo tiempo aprender nuevas habilidades en comunicación, habilidades para la vida y educación.
Los adultos con autismo también tendrán acceso a servicios de salud mental, una comunidad, atención médica, servicios de terapia y más.
Los adultos que requieren esta opción a veces han perdido a uno de sus padres ancianos. Si no tienen otra familia que pueda o quiera acogerlos, necesitan vivir en un lugar seguro.
¿Qué hace que una instalación sea buena?
Decidir un lugar para que su hijo viva, prospere y disfrute puede parecer intimidante al principio. Aquí hay algunas cosas clave a tener en cuenta.
- edad del niño
- necesidades del niño
- proximidad de la instalación cerca de usted
- limpieza
- trato “al lado de la cama” del personal
- disponibilidad
- requisitos financieros
Las instalaciones deben permitir recorridos para que usted y su familia vean cómo funcionan las cosas y tengan una idea del entorno.
Asegúrese de que la instalación pueda satisfacer las necesidades de salud mental, emocional, física y mental de su hijo. Comprobar estas cosas es vital y es el primer paso en la preparación para una buena transición.
¿Qué muestran las investigaciones sobre la eficacia de estos programas?
Ventajas
Existe evidencia que sugiere que ciertas terapias son más efectivas para niños con TEA en entornos de centros. En el tratamiento en centros, los niños pueden pasar más tiempo en terapia que en casa, lo que aumenta el dominio de las habilidades que aprendieron mucho más rápidamente.
Contras
Por otro lado, los niños y adolescentes con autismo pueden quedar más traumatizados cuando son trasladados a centros residenciales debido a su apego a sus seres queridos, una menor capacidad para comprender la diferencia entre ser trasladados en busca de ayuda o de castigo, y su extrema aversión por los cambios. en la rutina y el entorno.
Conclusión
Parece que los centros residenciales pueden ofrecer grandes recursos y apoyo para los niños con TEA y sus familias. El éxito y la eficacia del programa aumentan cuando se realiza una cantidad significativa de trabajo de preparación para garantizar que el niño comprenda y esté listo para la transición y la experiencia.
Lo mejor es una transición gradual. Sin embargo, eso no siempre es posible y es necesario tomar medidas para ayudar a una persona a superar un cambio repentino de esa magnitud en su vida. Si se cumplen estas consideraciones, es posible prosperar en un entorno residencial.
Palabras de aliento para los padres.
Los cuidadores que luchan con la decisión de colocar a su hijo en un centro residencial a menudo informan sentimientos de tristeza, culpa, desesperación y miedo. Incluso reciben comentarios negativos de amigos o seres queridos que no los comprenden ni los juzgan a ellos ni a las necesidades de sus hijos.
Nuestros hogares no son el único oasis que brindamos a nuestras familias. Las guarderías, las escuelas, los hospitales, las casas de los abuelos e incluso nuestros automóviles son extensiones que utilizamos para sustentar nuestra vida hogareña. Un centro residencial no es diferente.
Si las necesidades de nuestros hijos se satisfacen a través de otra persona, sigue siendo nuestra propia provisión para ellos. La calidad de vida de nuestra familia es muy importante. A veces, uno de nuestros hijos que vive fuera de nuestro hogar les proporciona una mejor calidad de vida, así como la calidad de vida de otros miembros del hogar.
No hay culpa ni vergüenza al buscar ayuda. Jamas. Una buena crianza es satisfacer las necesidades de todos nuestros hijos. Eso significa reunirse con ellos donde están y utilizar todas las opciones disponibles para mantenerlos lo más seguros, saludables y felices posible.
Resumiendo
Los programas residenciales están disponibles para quienes los necesitan. Las familias que toman la difícil decisión de colocar a su ser querido en programas residenciales pueden verlo prosperar y experimentar una vida hogareña más pacífica.
Las familias pueden satisfacer las necesidades de sus seres queridos a través de los numerosos servicios que brindan los programas y pueden estar seguros de que recibirán la atención adecuada.
Recursos para familias
Libro
Si es padre o cuidador y necesita encontrar un lugar para que vivan uno o más de sus hijos. Personalmente, recomiendo encarecidamente consultar este libro de Michelle O’Reilly: Journey to Acceptance: Finding Hope, Support, and Peace for Your Autistic Child.
Cumbre
Michelle O’Reilly también participará en la Cumbre para padres con autismo en abril de 2022: puede obtener su pase de acceso aquí. La cumbre ofrece cuatro días de entrevistas y presentaciones de expertos en el campo del autismo, padres de niños con autismo y personas dentro del espectro del autismo que hablan sobre una amplia gama de temas útiles.
Ejemplos de centros residenciales en EE. UU.
Centro Monarca para el Autismo
https://www.monarchcenterforautism.org/
adelbrook
Referencias
Salomón, L. y Peltz, L. (2008). Separación, autismo y tratamiento residencial. Revista de la Academia Canadiense de Psiquiatría Infantil y Adolescente = Journal de l’Academie canadienne de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, 17(1), 26–28.
Dixon, DR, Burns, CO, Granpeesheh, D., Amarasinghe, R., Powell, A. y Linstead, E. (2016). Una evaluación del programa de tratamiento domiciliario y en centros para el trastorno del espectro autista. Análisis de comportamiento en la práctica., 10(3), 307–312. https://doi.org/10.1007/s40617-016-0155-7