Una descripción general de la disforia sensible al rechazo, una condición que causa una respuesta emocional intensa al rechazo real o percibido, y su posible conexión con el trastorno del espectro autista.
Observé en cámara lenta cómo mi hijo Owen caía de cabeza contra el costado de la puerta francesa abierta. Los gritos espeluznantes que siguieron no fueron nada comparados con la ira que brotó de su pequeño cuerpo. Se había estado divirtiendo mucho, momentos antes, mientras perseguía a su mejor amiga Lilith por la sala de estar.
Esperaba que estuviera molesto, obviamente estaba herido, pero lo que más le enojaba me desconcertaba. Comenzó a gritarnos a Lilith y a mí, exclamando que Lilith lo hizo caer y que todo fue culpa suya.
Como dije antes, lo había visto todo, Lilith no había hecho nada malo. Sin embargo, Owen, convencido de que ella lo lastimó a propósito, se negó incluso a hablar con ella, incluso cuando ella y su madre abandonaron nuestra casa.
Lilith lloraba diciendo que lo sentía una y otra vez. Owen, de espaldas a ella, continuó con su indignación hasta su habitación y cerró la puerta de golpe.
Muchas de las situaciones más desafiantes que enfrentan los padres de niños autistas son el resultado de malentendidos en situaciones sociales que realmente pueden dañar a sus hijos. Los sentimientos de impotencia pueden apoderarse de él cuando las personas en el mundo de su hijo malinterpretan sus intenciones, acciones, palabras o tono de voz. Esto a menudo resulta en dolor emocional y es verdaderamente desgarrador.
Es frustrante no poder cerrar la brecha de comunicación para nuestros niños en el espectro para hacer un mundo que ya es difícil un poco más fácil. Sólo queremos que nuestros hijos sean comprendidos y valorados, y vale la pena luchar contra cualquier amenaza a este objetivo, si es posible.
Pero, ¿qué sucede cuando lo que los amenaza es la mala comprensión que tiene nuestro hijo de las señales sociales? ¿Qué sucede cuando nuestro hijo está profundamente perturbado o herido por algo que percibe que está sucediendo, pero que en realidad no sucede? ¿Qué pasa si estas malas interpretaciones provocan una reacción emocional extrema que les impide formar relaciones duraderas con amigos y familiares?
Los niños con disforia sensible al rechazo (RSD) pueden experimentar precisamente eso. Este artículo trata sobre las realidades de la RSD y cómo puede interferir con las vidas de los niños en el espectro.
¿Qué es la disforia sensible al rechazo?
La disforia sensible al rechazo es una condición que provoca una respuesta emocional intensa al rechazo real o percibido. Los niños con RSD tienden a tener una sensibilidad emocional extrema, lo que lleva a una baja autoestima y un retraimiento social.
Un desaire percibido puede llevarlos a tratar mal a sus amigos, familiares o pareja romántica. El daño a la relación podría significar que su ser querido realmente comience a alejarse de ellos.
El término disforia proviene de una palabra griega que significa “difícil de soportar”. Si bien a nadie le gusta el rechazo o la ofensa, las personas con RSD lo encuentran literalmente extremadamente insoportable.
¿Cómo se siente la disforia sensible al rechazo?
Si bien ninguno de nosotros quiere que nuestro hijo experimente dolor, saber que el dolor podría evitarse mediante una simple comprensión de las señales sociales, sin embargo, poder ayudarlo a comprender puede ser especialmente difícil. Para el niño, el dolor emocional es debilitante.
Para todos los seres humanos, la necesidad de conectarse con los demás es de suma importancia. Aunque técnicamente alguien puede sobrevivir físicamente a una existencia solitaria, la felicidad, otra necesidad primaria, puede verse muy reducida. Por lo tanto, la existencia de RSD es una amenaza para la felicidad y la capacidad de sobrevivir en un nivel humano básico.
Una persona con RSD puede tener una respuesta emocional abrumadora a sus síntomas de RSD, lo que podría hacer que reaccione de manera agresiva. La regulación emocional es increíblemente difícil para alguien con RSD y puede dejarlo a merced de sus síntomas. Los síntomas oficiales podrían incluir:
- una sensación abrumadora de ser excluido intencionalmente, incluso si la otra persona ni siquiera sabía que quería participar
- ira intensa
- «miedo irracional
- sentimientos de inutilidad
- negarse a reconocer o responder a la persona que sienten que los lastimó
- Reaccionar ante los accidentes como si fuera culpa de la otra persona.
- Indignación hacia los demás por no interceder en su nombre.
- estallidos incontrolables de lágrimas, gritos o lanzamiento de cosas cuando creen que han sido agraviados
- golpear, morder o huir (como resultado de la activación de la respuesta de lucha o huida)
- complacer a la gente (para evitar episodios de RSD relacionados con críticas o rechazo real)
- fobia social, retraimiento social
- ser demasiado sensible en entornos sociales
Por supuesto, esta lista no está completa. No hay dos personas iguales. La forma en que manejan sus sentimientos puede ser diferente y también podría verse afectada por factores como la edad, las habilidades sociales de alto o bajo funcionamiento, la capacidad de razonar y el nivel de relación que puedan tener con los demás involucrados.
Por ejemplo, un niño con RSD puede reaccionar de forma diferente ante un padre que cree que le ha hecho daño que ante un nuevo amigo.
¿Cómo ven la RSD a los demás?
Los síntomas de la disforia sensible al rechazo pueden tener una amplia gama de consecuencias en las relaciones con los demás. Una persona puede considerar las acciones o inacciones (como negarse a hablar con ellos o a estar cerca de ellos) de un niño con RSD como malcriadas, groseras, hirientes o todo lo anterior. Los intentos de explicar el comportamiento de nuestro hijo a menudo pueden descartarse como excusas.
Las burlas son una de las formas en que se desencadenan los episodios de RSD. Muchos miembros de la familia disfrutan bastante de las burlas. Un niño con RSD puede malinterpretar las burlas como críticas y tomárselas como algo personal. También pueden avergonzarse y arremeter fácilmente.
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Los miembros de la familia pueden identificarlo como si el niño fuera demasiado sensible y decirles que están siendo ridículos, sin darse cuenta de que es un gran problema y tiene una causa fundamental más profunda. Estos casos pueden tener un efecto de bola de nieve en la salud mental del niño.
Es comprensible querer facilitar las relaciones de nuestro hijo con los demás. A menudo esto requiere que fomentemos la comprensión en ambos lados de la ecuación.
La forma en que se comporta cada persona puede generar rechazo, miedo, crítica y pérdida de amistades. Si la otra persona considera ofensiva la forma en que se comporta su hijo, es importante cómo lo maneja. Si la otra persona realmente se comporta de una manera hiriente, es importante que nuestro hijo con RSD comprenda la diferencia.
Tener una conversación privada con el adulto, el padre de un amigo de nuestro hijo, el amigo y nuestro propio hijo por separado y juntos puede ser una buena idea. Esto puede ayudar a resolver malentendidos y puede ayudar a establecer límites, confianza y restauración de las relaciones.
Posibles peligros de RSD
La respuesta emocional al rechazo, real o percibido, puede tener graves consecuencias. Un niño que reacciona con ira puede lastimarse accidentalmente a sí mismo o a otros en su ira. Sin embargo, hay una otra cara de la moneda que creo que es importante mencionar.
A veces, un niño con RSD intentará complacer a la gente. Esto puede ser una respuesta a reacciones emocionales abrumadoras ante un posible rechazo. Esto lo pueden aprovechar otros niños, así como los adultos.
La sensibilidad al rechazo y la desregulación emocional pueden conducir a situaciones posiblemente peligrosas. Educar a nuestros hijos sobre lo que está bien y lo que no cuando quieren ser amables con otra persona es especialmente importante cuando se trata de relaciones románticas, interacciones con otros adultos y situaciones de presión de grupo.
Es importante recordar que algunas personas no están dispuestas a comprender y su comportamiento también es importante. No le debemos a nadie acceso a nuestros hijos si no se preocupan por su mejor interés o no les causan daño.
¿Cómo se relaciona la disforia sensible al rechazo con el autismo?
El vínculo de RSD con el autismo es similar al de otras afecciones que no son síntomas directos del autismo, sino que ocurren comúnmente en personas con autismo u otras neurodivergencias. Condiciones como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), comúnmente relacionado con el autismo, se asocian a menudo y casi exclusivamente con síntomas de RSD.
El vínculo entre el TDAH y la RSD es ampliamente conocido. También se cree ampliamente que el vínculo entre el autismo y el TDAH es real. Sería lógico entonces que el vínculo entre el autismo y la RSD también sea real. Los estudios parecen no ser concluyentes en su afán por demostrarlo.
Las personas en el espectro del autismo a menudo tienen dificultades para leer señales sociales, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal, que las personas neurotípicas entienden más rápidamente. Debido a esto, una persona que está en el espectro del autismo y que presenta RSD puede tener reacciones extremas a lo que percibe al leer el comportamiento de otra persona. Mientras tanto, una persona en el espectro sin RSD puede tener una reacción más típica a la emoción percibida detectada.
Si un niño en el espectro del autismo también tiene TDAH, RSD o ambos, los síntomas de cada uno pueden tener un efecto profundo en su salud mental y en sus relaciones en general.
¿Existe tratamiento disponible para la RSD?
El tratamiento para la RSD comienza con una visita a un profesional de salud mental autorizado. Aunque es posible que no sea posible realizar un diagnóstico oficial, ya que la disforia sensible al rechazo no es un diagnóstico médico, los síntomas se pueden analizar y pueden resultar en conexiones con profesionales que pueden brindar asesoramiento médico.
¿Qué pueden hacer los padres para ayudar con los síntomas de sus hijos?
Personalmente, mientras investigaba este tema, me di cuenta de las formas en que mi hijo Owen lidia con el rechazo percibido, que se extiende a su familia. No puede soportarlo si cree que alguien lastima a un miembro de su familia. Sus reacciones me confundieron antes de saber que existía la RSD y creer que afectaba a mi hijo.
Un día estaba hablando con mi hermana sobre hacerme un tatuaje. Estaba muy emocionado por eso. Cuando colgué el teléfono, mi hijo me dijo: “Mamá, por favor no te hagas un tatuaje”. Antes de que las palabras salieran completamente de su boca, estaba sollozando incontrolablemente.
Nunca se me ocurrió que él lo tomaría tan personalmente y estaría tan preocupado por el dolor que podría causarme. Una vez que se lo expliqué, se sintió mejor.
A veces todo lo que se necesita es un poco de comprensión. La forma en que respondamos a nuestros hijos con RSD puede ser de gran ayuda para ayudarlos a superar sus síntomas en cada situación.
La disforia sensible al rechazo provoca reacciones, no sólo respuestas. El niño reacciona a los sentimientos que tiene. Comprender esto puede ayudarnos a enseñarles cómo responder adecuadamente cuando experimentan rechazo.
Es muy importante hacer preguntas, en el momento apropiado. Identificar el dolor detrás de las acciones es imperativo si queremos ayudar a nuestro hijo a superar el dolor provocado por la RSD.
Otro ejemplo de mi propia experiencia fue cuando mi esposo y mi hijo mayor hicieron un viaje épico por carretera. Un día llamaron todos emocionados para contarnos cómo les había ido la mañana. Se habían despertado con la nieve cubriendo todo. Para nosotros, que vivimos en Florida, la nieve no es algo que veamos a menos que viajemos.
Puse el teléfono en altavoz para que todos pudiéramos compartir la emoción. Cuando Owen escuchó lo que estaba pasando se enojó mucho, luego comenzó a gritar, llorar y tirarse al suelo. No podía entender cuál era el problema.
Después de que se calmó, y a riesgo de encender la ira nuevamente, le pregunté qué estaba pensando y sintiendo acerca de la llamada, y por qué lo había molestado tanto. Me confió, entre más lágrimas, que papá y Johnny habían ido a ver la nieve sin él. Estaba enojado con ellos.
Le expliqué que ellos no eligieron ver nieve…