Jenny se sentó frente al océano y, a medida que las olas entraban y salían, también lo hacía su ansiedad. Esa mañana, en la visita de control infantil de su hija, escuchó la recomendación del pediatra de realizar una evaluación formal para detectar el trastorno del espectro autista (TEA), pero todavía no podía procesarla del todo.
“Ni siquiera sé cómo hacerle a mi hijo una prueba de autismo. ¿Me puedes ayudar?Ella había hecho la pregunta, pero la respuesta la abrumó, junto con todo lo demás que estaba sucediendo.
No estaba segura de querer un diagnóstico formal de autismo. ¿Cuál fue el punto? ¿No tenía su hija suficientes desafíos que afrontar sin añadir una etiqueta a la lista? Sin embargo, una cosa sí sabía: amaba a su hija y haría todo lo posible para que su vida fuera tan hermosa como era.
Jenny decidió conectarse a tierra con un ejercicio que le había enseñado su terapeuta. Cerró los ojos, escuchó el sonido del océano, sintió la cálida arena como una reconfortante manta en sus pies, probó la sal en sus labios y se relajó en el momento. De repente su decisión fue clara: haría lo que tenía que hacer, paso a paso.
En este artículo, analizaré el proceso de prueba de autismo, cómo hacerle la prueba a su hijo, por qué es importante un diagnóstico oficial y quién puede diagnosticar el autismo en cuatro países diferentes.
¿Por qué obtener un diagnóstico oficial de autismo?
La importancia de un diagnóstico oficial de autismo se basa realmente en el hecho de que, especialmente para los niños, el diagnóstico de TEA es el “boleto dorado” a considerar para los servicios. Le dice a las personas necesarias que alguien tiene derecho a las adaptaciones y servicios que pueda necesitar, y a los recursos que pueden ayudarle a lo largo de su vida.
El diagnóstico temprano del trastorno del espectro autista significa una intervención temprana. Cuanto antes se diagnostique a su hijo, antes podrá obtener el apoyo y los servicios que necesita.
Servicios
Las personas con autismo pueden necesitar servicios durante toda su vida. Comenzando con la intervención temprana, a medida que avanza el desarrollo de un niño pequeño, los servicios que necesita cambian con él. A continuación se presentan algunos servicios que podrían beneficiar a su hijo cuando sea pequeño y hasta la edad adulta.
Adaptaciones en entornos escolares
En entornos escolares, las disposiciones para adaptaciones se enumeran en un plan de educación individual (IEP) o un plan 504. Este es el documento legal que informa a la administración, los maestros y demás personal sobre las necesidades de su hijo mientras está en la escuela. Un IEP y un 504 acompañarán a su hijo hasta la graduación universitaria.
Algunos servicios en la escuela pueden incluir:
- Terapeutas, como un terapeuta ocupacional (OT), que visitan la escuela para trabajar con su hijo.
- Ayudas tecnológicas, como un iPad para la comunicación.
- Tener una ayuda conductual que los acompañe a clases, por el campus y durante el transporte hacia y desde la escuela.
- opciones alternativas de aprendizaje
Algunas de las adaptaciones en la escuela también serán para condiciones comórbidas. Un ejemplo de esto sería que se le permitiera usar auriculares con cancelación de ruido en clase por un trastorno del procesamiento sensorial o misofonía.
Alojamiento en casa
Muchos de los desafíos que enfrentan los niños con trastorno del espectro autista los abordan en casa. Las habilidades de interacción social comienzan en casa, al igual que las habilidades de autoayuda.
A medida que un niño crece, las adaptaciones que se brindan en el hogar sientan las bases para las habilidades que desarrolla y utiliza en el mundo exterior. Las terapias pueden realizarse en casa, aunque algunas requieren citas en el consultorio:
También se pueden realizar adaptaciones ambientales en el hogar. Brindar espacios a nuestros hijos que los ayuden a enfrentar sus desafíos, mientras fomentan la independencia, la paz y la felicidad es lo que hace de una casa un hogar.
La adquisición de los materiales necesarios para facilitar la vida hogareña de su hijo a medida que enfrenta sus desafíos comienza con un diagnóstico. Las derivaciones para terapia, los dispositivos médicos o tecnológicos necesarios y el acceso a ayuda financiera ocurren primero en casa, a medida que los padres buscan lo que necesitan. El diagnóstico oficial es la llave que abre la puerta.
Adaptaciones en el lugar de trabajo
Los niños con TEA crecen hasta convertirse en adultos con TEA. Su diagnóstico les da derecho a adaptaciones en el lugar de trabajo para ayudarles a completar sus tareas de forma segura y eficiente. Estos pueden incluir, entre otros:
- Formas alternativas de comunicación: correo electrónico, video chat o mensajes de texto.
- Horarios flexibles
- Trabajo adaptado a las fortalezas dentro de un puesto.
- Alojamiento en aparcamiento
Ayuda financiera
Para aquellos que lo necesitan, la mayoría incluso con autismo de alto funcionamiento (síndrome de Asperger), hay ayuda financiera disponible. Esto podría incluir:
- Subvenciones (es decir, subvenciones para vivienda, becas educativas)
- Ingreso de seguridad suplementario: beneficios de SSI
Estos recursos y mucho más están disponibles si tiene un diagnóstico formal. A nadie le gusta sentir que su hijo está etiquetado. Si pensamos menos en términos de etiquetado y más en términos de tener acceso a beneficios, puede ayudarnos a pintar una imagen más precisa del diagnóstico.
Cómo obtener una evaluación, pruebas y diagnóstico formales
El primer paso para las pruebas y el diagnóstico es hablar con el proveedor de atención médica de su hijo sobre cualquier síntoma que haya notado o inquietudes que pueda tener sobre el desarrollo de su hijo. Es posible diagnosticar a niños de tan solo 18 meses.
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En los EE. UU., las visitas de control infantil ayudan a los médicos a ver cómo le está yendo a su hijo y cómo se comparan sus exámenes de desarrollo con los de otros niños de su edad. Las visitas periódicas de control infantil realmente ayudan con el diagnóstico en la primera infancia por dos razones.
- Que el pediatra o el médico de cabecera (GP) de su hijo lo vea regularmente aumenta las posibilidades de que cualquier retraso en el desarrollo o síntoma nuevo o actual se detecte más rápidamente.
- Cada etapa del historial de desarrollo de su hijo se captura y registra en cada visita, cualquier inquietud planteada por usted o el proveedor de atención médica se puede abordar y la prueba de los síntomas se puede transmitir al siguiente profesional que los necesite.
Una vez que haya hablado con el pediatra o el médico de cabecera de su hijo, podrá pasar a la siguiente fase del proceso. Existen diferencias en estos procesos dependiendo de dónde vivas. A continuación daré una breve descripción de cómo es el proceso en los Estados Unidos, el Reino Unido, Canadá y Australia.
Un denominador común es que una evaluación del autismo incluirá descubrir si los síntomas de su hijo cumplen con los criterios de diagnóstico del autismo. La evaluación y las pruebas pueden incluir:
- Evaluación del desarrollo y del comportamiento a través de una evaluación formal del desarrollo.
- escala de calificación del autismo infantil
- cronograma de observación de diagnóstico de autismo
- cuestionario de comunicacion social
A veces, el proceso de detección identifica otras afecciones médicas que deben evaluarse primero para descartar o confirmar el trastorno del espectro autista y la presencia de una afección comórbida.
Esto podría resultar en que un médico ordene otra prueba médica como
- prueba de sangre
- Prueba genética
- prueba de audición
- prueba x frágil
- Prueba de TDAH
- pruebas de discapacidad intelectual
En los EE.UU
En los EE. UU., si se sospecha que su hijo tiene TEA, deberá consultar a un psicólogo infantil, un pediatra del desarrollo, un neurólogo pediátrico o un psicólogo infantil calificado. Cualquiera de estos que elija comenzará la evaluación formal. Dependiendo de los resultados, es posible que su hijo sea diagnosticado de inmediato o remitido a otros especialistas para una evaluación adicional.
En el Reino Unido
En el Reino Unido, los especialistas en autismo son quienes pueden diagnosticar el autismo. Para un niño menor de cinco años, puede comenzar hablando con un visitador sanitario para que lo derive a hacerse la prueba. Para otros niños, un médico de cabecera, un coordinador de necesidades de educación especial (SENCO) u otro médico o terapeuta pueden ayudarlo a obtener una evaluación de especialistas en autismo.
En Canadá
Según el sitio web del Gobierno de Ontario, usted puede obtener un diagnóstico de autismo para su hijo o joven por parte de profesionales calificados que hayan recibido una capacitación específica. Estos incluyen, entre otros:
- médicos, como médicos de familia, pediatras, pediatras del desarrollo y psiquiatras
- psicólogos y asociados psicológicos
- emfermera practicante
También puede recibir un diagnóstico de autismo en uno de los cinco centros de diagnóstico financiados por el ministerio. El proceso puede diferir para otras provincias.
En Australia
En Australia, los médicos individuales que tienen experiencia y capacitación en autismo pueden diagnosticar el autismo, así como equipos formados por médicos que combinan su experiencia para ayudar a evaluar y diagnosticar a los niños con trastorno del espectro autista. Hay varios programas y vías disponibles según su ubicación y disponibilidad en todo el país.
Próximos pasos
Una vez que su hijo tenga un diagnóstico de autismo, los siguientes pasos son comunicarse con los profesionales y proveedores de servicios recomendados para comenzar el proceso de ayudar a su hijo con sus necesidades y desafíos específicos. Cada país, y en algunos casos cada territorio o estado, puede tener diferentes opciones y procedimientos a seguir. He incluido algunos enlaces a continuación con información de ayuda, pero el médico de su hijo también podrá guiarlo.
Resumiendo
Si le preocupa si recibir un diagnóstico de TEA es adecuado para su hijo, hable con el pediatra u otro proveedor de atención médica de su hijo. Ellos pueden indicarle la ayuda que necesita. Dependiendo de dónde viva, los proveedores que pueden evaluar y diagnosticar a su hijo pueden tener disponibilidad limitada y podría haber una lista de espera.
Sin embargo, muchos de los síntomas que los niños con autismo pueden enfrentar pueden aliviarse mientras espera. Los padres conocen mejor a sus hijos.
Buscar ayuda es el primer paso y, a menudo, el más importante. Todo va a estar bien, respira, ¡lo tienes!
Recursos
A NOSOTROS
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html#:~:text=Diagnosing%20autism%20spectrum%20disorder%20(ASD,months%20of%20age%20or%20younger.
Reino Unido
https://www.nhs.uk/conditions/autism/getting-diagnosed/how-to-get-diagnosed/
Canadá
https://www.ontario.ca/page/autism-assessment-diagnosis
Australia
https://www.rch.org.au/autism/autism_assessment/Autism_assessment_ages_0-6/
Referencias
Elder, JH, Kreider, CM, Brasher, SN y Ansell, M. (2017). Impacto clínico del diagnóstico precoz del autismo en el pronóstico y las relaciones entre padres e hijos. Investigación en psicología y gestión del comportamiento., 10, 283–292. https://doi.org/10.2147/PRBM.S117499