Los niños autistas a veces necesitan más apoyo que los niños neurotípicos a medida que crecen. El autismo puede presentar desafíos en la escuela, las interacciones sociales, el mundo profesional y la vida diaria, sin mencionar los diversos problemas médicos que pueden ocurrir junto con estar en el espectro.
Los padres y cuidadores de niños autistas saben que son especialmente importantes para la calidad de vida de sus hijos, lo que puede hacer que muchos se pregunten: ¿Qué pasará con mi hijo cuando yo muera?
Esta es una pregunta aterradora para todos los padres, pero especialmente para los padres de niños con necesidades especiales. Cada familia es diferente, por lo que su plan dependerá de las necesidades y capacidades de su hijo. Más allá de la logística, es posible que le preocupe cómo su hijo manejará emocionalmente su fallecimiento.
En este artículo, brindaremos a los padres y cuidadores de personas en el espectro una descripción general de qué considerar al prepararse para el futuro y cómo ayudar a su hijo a comprender la muerte.
¿Cómo se ven afectados los adultos autistas cuando sus padres mueren?
La situación de cada persona es diferente, pero las investigaciones muestran que las personas en el espectro del autismo a menudo tienen dificultades para hacer la transición a la edad adulta. Cuando los servicios de educación especial finalizan después de la escuela secundaria, es posible que los adultos jóvenes autistas sin una discapacidad intelectual no califiquen para recibir más servicios. Las dificultades para conseguir un trabajo o ir a la universidad significan que muchos continúan viviendo con sus padres hasta la edad adulta.
Un informe de 2015 del Instituto de Autismo AJ Drexel encontró que el 87% de los adultos con autismo vivían con sus padres cuando tenían poco más de 20 años, en comparación con el 21% de la población general. Aproximadamente uno de cada cuatro estaba socialmente aislado, lo que significa que nunca habló con amigos ni fue invitado a eventos durante el año pasado. Desafortunadamente, muchas personas con autismo tienen sistemas de apoyo pequeños o inexistentes fuera de su familia.
Además, las tasas de empleo para los adultos jóvenes autistas son bajas. Sólo alrededor del 58% tiene un trabajo cuando tienen poco más de 20 años, mientras que el 95% de las personas con problemas de aprendizaje lo hacen. Estas tasas mejoran más allá de la escuela secundaria (seis a ocho años después, el 93% habrá tenido un trabajo al menos una vez), pero la mayoría de estos trabajos son a tiempo parcial y/o con salarios bajos.
En definitiva, una variedad de factores dificultan que algunos adultos autistas se mantengan a sí mismos y vivan de forma independiente. Cuando sus padres mueren, esto puede dejarlos luchando contra la pobreza, la falta de vivienda o una muerte prematura.
DaWalt et al. (2020) estudiaron un grupo de adultos en el espectro del autismo que murieron entre 1998 y 2018. La edad promedio de muerte para este grupo fue de solo 39 años. Los mayores predictores de una muerte prematura fueron, por supuesto, la edad y la salud. Aquellos con puntuaciones bajas en la escala de Actividades de la Vida Diaria (AVD) también solían morir antes. Esta escala mide con qué independencia alguien puede completar tareas como ir al baño, preparar comidas, administrar las finanzas, limpiar la casa, etc. Las bajas tasas de interacción social y comunitaria también fueron un predictor de muertes más tempranas.
Claramente, las personas autistas enfrentan una serie de desafíos, desde tasas de mortalidad más altas hasta tasas de empleo bajas. Como padres, tendrán que prepararse para la situación de vida a largo plazo de su hijo, ya sea asegurándose de que pueda ser independiente o buscando servicios que lo ayuden.
¿Qué medidas de apoyo pueden implementar los padres?
Las siguientes sugerencias son aplicables principalmente para personas que viven en los Estados Unidos.
Financiero
Beneficios por incapacidad del Seguro Social
La Administración de la Seguridad Social de los Estados Unidos (SSA) puede considerar el autismo una discapacidad si la persona tiene…
- Limitaciones en las actividades de la vida diaria.
- Limitaciones al interactuar socialmente
- Limitaciones para completar tareas a un ritmo razonable.
La SSA tiene dos programas de discapacidad: Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) y Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI).
El SSDI generalmente se aplica a trabajadores adultos que ya tienen un historial laboral, han acumulado créditos laborales de la SSA y ahora ya no pueden trabajar debido a una discapacidad. Sin embargo, los adultos que quedaron discapacitados antes de los 22 años también pueden recibir beneficios de SSDI según el registro del Seguro Social de sus padres. Por ejemplo, si usted, el padre, comienza a recibir beneficios de jubilación o discapacidad de la SSA, su hijo adulto con autismo también puede ser elegible. El “hijo adulto” debe estar soltero y tener ingresos limitados para ser elegible; a partir de 2021, no puede ganar más de $1,310 al mes.
SSI está disponible para niños y adultos independientemente de su historial laboral. El solicitante debe tener ingresos limitados para poder calificar.
Al solicitar beneficios del Seguro Social, asegúrese de tener suficiente documentación médica para respaldar el diagnóstico, así como registros financieros que demuestren ingresos limitados.
Seguro de enfermedad
Medicaid es un plan de seguro médico gubernamental para personas mayores o discapacitadas. Sólo los adultos que reciben SSI son elegibles para Medicaid.
No todos los proveedores de atención médica aceptan Medicaid, por lo que si su hijo con autismo ya tiene otra fuente de seguro médico, es mejor conservar ambas. Si tiene otro seguro médico, debe utilizarlo antes que Medicaid, a menos que el primer proveedor de seguro rechace el servicio.
Medicaid también cubre la atención residencial a largo plazo, que requieren algunos adultos autistas. Medicaid también puede cubrir la capacitación laboral y otros servicios.
Cuentas ABLE
Estas cuentas de ahorro fueron creadas por Stephen Beck Jr. Ley para lograr una mejor experiencia de vida de 2014, también conocida como Ley ABLE. Están diseñados específicamente para personas con discapacidades y sus familias, y los ingresos obtenidos mediante una cuenta ABLE no estarán sujetos a impuestos.
Debido a que los beneficios del Seguro Social dependen de tener un ingreso limitado, muchas familias tienen que seguir siendo pobres para poder obtener apoyo para su hijo autista. Las cuentas ABLE están destinadas a permitir que las familias acumulen ingresos que no afectarán su elegibilidad para SSDI/SSI, Medicaid y otros programas.
Alguien es elegible para abrir una cuenta ABLE si:
- Su discapacidad comenzó antes de los 26 años.
- Ya están recibiendo SSDI/SSI o cumplen con los criterios de discapacidad de la SSA y tienen una carta de certificación de un profesional de la salud.
- Los psicólogos, terapeutas y consejeros no cuentan.
La cuenta sólo se puede utilizar para gastos relacionados con la discapacidad, como alimentación, educación, vivienda, atención médica, capacitación laboral, dispositivos de asistencia, etc.
Mira nuestro artículo Respondiendo a sus preguntas frecuentes sobre cuentas ABLE para más información.
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Fideicomisos para necesidades especiales
Un fideicomiso para necesidades especiales es una “relación fiduciaria” que, como una cuenta ABLE, permite que alguien con autismo u otras discapacidades reciba ingresos sin poner en peligro su elegibilidad para recibir ayuda gubernamental. Las relaciones fiduciarias son acuerdos en los que un fiduciario administra el dinero en nombre del beneficiario (en este caso, la persona con autismo).
Ver Encontrar el fideicomiso para necesidades especiales adecuado para su familia para conocer los diferentes tipos de fideicomisos y las diferencias entre ellos.
Residencial
El lugar donde viva su hijo con autismo cuando sea adulto dependerá de su nivel de funcionamiento. Algunas personas autistas pueden vivir de forma perfectamente independiente, mientras que a otras les irá mejor con atención las 24 horas.
Si puede, comience a ayudar a su hijo a desarrollar las habilidades necesarias para gestionar las actividades diarias, desde las compras hasta la limpieza y la higiene personal. Cuanto antes ayude a su hijo a establecer su independencia, mejor. No sólo los preparará para un futuro más fácil, sino que también aumentará su confianza y autoestima. A medida que su hijo crezca, considere buscar oportunidades para trabajos a tiempo parcial o pasantías que puedan prepararlo para el lugar de trabajo.
Si el empleo o la vida totalmente independiente no son una realidad para su hijo autista, existen recursos disponibles.
Vivienda de la Sección 8
La Sección 8 es un programa que ayuda a las personas de bajos ingresos a pagar la vivienda. Los vales de vivienda de la Sección 8 son proporcionados por asociaciones locales de vivienda pública, que están financiadas por el gobierno federal.
Muchas personas que utilizan los beneficios SSDI/SSI también califican para la Sección 8. Sin embargo, las listas de espera pueden ser largas. Esta opción también solo se aplica a viviendas independientes, por lo que es mejor para personas autistas con necesidades menos graves.
Hogares grupales
Los hogares grupales son lugares donde adultos con autismo u otras discapacidades del desarrollo viven juntos con el apoyo de los miembros del personal. Por lo general, se encuentran en vecindarios residenciales y tienen una pequeña cantidad de ocupantes.
Los hogares colectivos suelen estar gestionados por agencias privadas. Puede ser complicado acceder a ellos debido a las plazas limitadas y las largas listas de espera.
Vivienda con apoyo/cuidado en el hogar
En este modelo, un adulto con autismo vive solo pero contrata personal para controlarlo según sus necesidades. Por ejemplo, un asistente puede venir cada dos días para dejar las comidas y ayudar con las tareas del hogar.
Centros de enfermería especializada
Los adultos con las necesidades más graves, especialmente los mayores, pueden necesitar el apoyo de un centro de enfermería especializada. Estos hogares brindan atención y supervisión las 24 horas, los 7 días de la semana. Suelen ser muy costosos, pero Medicaid puede ayudar a cubrir los costos.
Consejos sobre cómo preparar a su hijo para el duelo
No importa la edad que tengas, es difícil perder a tus padres. Los adultos con autismo pueden tener dificultades especialmente para sobrellevar la situación.
Haga lo que pueda para enseñarle a su hijo autista sobre la muerte desde una edad temprana. Intente utilizar ejemplos de la naturaleza o de libros, películas o programas de televisión apropiados para su edad. Cuando fallezcan familiares o amigos cercanos, no proteja a su hijo de los acontecimientos; eventualmente tendrá que lidiar con la pérdida, así que no lo predisponga a una confusión posterior. Explíquele que la muerte es permanente y que está bien estar triste, pero que la vida continuará. No utilice eufemismos como “falleció” o “se fue a dormir”, porque las personas autistas suelen tomar el lenguaje literalmente.
Las historias sociales también pueden resultar útiles para explicar el duelo y los rituales que lo rodean. Estas historias están diseñadas para ayudar a las personas con autismo a comprender diferentes situaciones y aprender a responder.
Cuando su hijo se entera por primera vez sobre la muerte, es posible que le pregunte si usted morirá algún día. Naturalmente, debes ser honesto al respecto y hacer todo lo posible para responder cualquier pregunta que tengan. La incertidumbre sobre el futuro puede causar mucha ansiedad a las personas con autismo, así que considere explicar qué plan tiene preparado para su fallecimiento. Dígales cómo cambiará su vida, pero asegúreles que no se quedarán solos en el mundo.
Leer Autismo y duelo: qué hacer y cómo prepararse para obtener más consejos sobre cómo ayudar a su hijo con autismo a afrontar la pérdida.
En conclusión
Es normal que los tutores de niños con autismo se preocupen por la vida de sus hijos cuando sean adultos. Lo más importante que debes hacer es empezar a prepararte tan pronto como puedas. Si es posible, acceda a servicios de intervención temprana que fortalezcan las habilidades necesarias para una vida independiente a largo plazo.
Comience a investigar las diferentes opciones financieras y residenciales disponibles en su área. Las organizaciones benéficas locales para el autismo, los asesores financieros, los abogados y las agencias gubernamentales pueden ayudarlo a navegar por este mundo, que a menudo resulta confuso.
Una vez que tenga un plan en marcha, podrá asegurarle mejor a su hijo que lo cuidarán una vez que usted muera. Prepararse lo antes posible resultará en menos estrés para usted, su familia y su hijo.
Referencias:
Capaz NRC. (Dakota del Norte). Acerca de las cuentas ABLE. Centro Nacional de Recursos ABLE. https://www.ablenrc.org/what-is-able/what-are-able-acounts/
Instituto de Autismo AJ Drexel. (2015). Informe Nacional de Indicadores de Autismo: Transición a la edad adulta joven. Universidad de Drexel.