Para los padres que quieran saber más sobre el autismo, es importante saber qué es el autismo. es… y que es no. A otros les preocupa que promover el orgullo por el autismo a veces contribuya a aumentar el estigma de otras enfermedades mentales o discapacidades intelectuales.
Una publicación de LinkedIn de Russell Lehmann me llamó la atención recientemente; En un vídeo, el orador motivacional habla de cómo la comunidad de autistas que insulta a la comunidad de salud mental “aprieta sus engranajes”. Definir el autismo, especialmente para aquellos que encontraron su identidad en esta condición, provoca emociones fuertes. Muchos en el espectro, con alto intelecto, expresan abiertamente que el autismo no es como otras condiciones o discapacidades intelectuales; para ellos, el autismo existe en una esfera separada de las discapacidades, los trastornos y el término súper ofensivo “retraso mental”.
Lo creas o no, “retraso mental” era un término médico utilizado para personas con discapacidad intelectual hace décadas, pero la terminología se cambió oficialmente cuando el entonces presidente Obama firmó la Ley Rosa. Desafortunadamente, las personas con discapacidad intelectual suelen ser más estigmatizadas y excluidas socialmente que cualquier otro grupo.
En una forma equivocada de defender el autismo, la condición a veces se compara favorablemente con otras condiciones mentales o discapacidades intelectuales. Esto no sólo contribuye a estigmatizar las discapacidades intelectuales, sino que también ignora el hecho de que es posible –y probable– estar en el espectro y tener una discapacidad intelectual concurrente.
Si bien estas conversaciones son importantes, a muchos padres no les preocupan demasiado los límites precisos de la inclusión en lo que respecta al diagnóstico. En lugar de ello, quieren saber dónde se unen (o divergen) el autismo y la discapacidad intelectual a efectos de tratamiento e intervención. En este artículo, se examinará el autismo y la discapacidad intelectual para encontrar el vínculo y las diferencias entre estas condiciones y ayudar a aquellos confundidos por su aparente naturaleza sinónima.
Diferencia entre autismo y discapacidad intelectual
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; DSM–5; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013) es un buen lugar para comenzar a descubrir las diferencias entre el trastorno del espectro autista (TEA) y la discapacidad intelectual.
Criterios diagnósticos del DSM-5 para discapacidad intelectual
El DSM-5 eliminó el término “retraso mental” renombrándolo “discapacidad intelectual” y proporcionando tres criterios para un diagnóstico (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013):
- Déficits en el funcionamiento intelectual. Este criterio incluye deficiencias en áreas como razonamiento, resolución de problemas, planificación y aprendizaje. Dichos déficits deben confirmarse tanto mediante evaluación clínica como mediante pruebas estandarizadas e individualizadas.
- Déficits significativos en habilidades de vida adaptativa. Están involucradas tres áreas que determinan qué tan bien el individuo afronta las tareas cotidianas: estas áreas son los dominios conceptual, práctico y social. Los déficits en estos dominios requieren apoyo continuo, porque sin apoyo tales deficiencias adaptativas limitan el funcionamiento en la vida diaria.
- La aparición de déficits intelectuales y adaptativos debe ocurrir durante el período de desarrollo.
Otro cambio que se produjo cuando el DSM-4 dio paso a la edición actual es la sustitución de las puntuaciones de corte absolutas del coeficiente intelectual para clasificar la discapacidad en categorías de gravedad. La versión actual del DSM clasifica la discapacidad intelectual según el funcionamiento adaptativo, dentro del dominio de las puntuaciones del cociente intelectual. Para una explicación detallada de los criterios de diagnóstico se debe consultar el DSM-5.
Criterios de diagnóstico del DSM-5 para el trastorno del espectro autista
Los criterios del DSM-5 para el diagnóstico de autismo especifican dos áreas generales en las que se encuentran los síntomas. Estas dos áreas centrales incluyen déficits o impedimentos en la comunicación social y “comportamientos o intereses restringidos, repetitivos y/o sensoriales” (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013).
Al observar los criterios de diagnóstico para estas dos afecciones, los padres que identifican déficits o desafíos en todos los dominios del funcionamiento adaptativo deben consultar con un experto médico para determinar si su hijo puede tener una discapacidad intelectual. Para un diagnóstico de autismo, por otro lado, pueden ser suficientes déficits o deficiencias en dominios específicos del funcionamiento adaptativo.
Un niño autista que carece de empatía, o empatía según los estándares neurotípicos, puede tener déficits en el ámbito social, pero en el ámbito conceptual (matemáticas o conocimientos) puede estar a la par de sus compañeros. Los niños del espectro con alto intelecto pueden, por ejemplo, obtener buenos resultados en el dominio conceptual del lenguaje y la lectura. Pero pueden tener déficits en el ámbito social y práctico, teniendo dificultades para hacer amigos y administrar el tiempo.
Una forma simplista de diferenciar las dos condiciones sería atribuir al autismo déficits en áreas centrales o definidas más estrechamente, mientras que la discapacidad intelectual implica déficits en todos los dominios funcionales. Por supuesto, el autismo se encuentra en un espectro, lo que significa que cada individuo se presentará de manera diferente; lo que complica aún más el asunto son las diferentes afecciones concurrentes que a menudo se diagnostican junto con el autismo.
La discapacidad intelectual se menciona con frecuencia en los estudios como la condición concurrente más común asociada con el autismo. Un estudio (Mpaka et al., 2016) encontró discapacidad intelectual (75,83%) y epilepsia (72,50%) como las principales comorbilidades asociadas al autismo.
Haga clic aquí para saber más
TEA y discapacidad intelectual: no son sinónimos pero a veces son similares
Cuando se analizan las investigaciones, en las que se examina la coexistencia del autismo y la discapacidad intelectual, se descubre por qué incluso los médicos a veces se equivocan en el diagnóstico. Parece casi imposible encontrar una división definitiva que separe el autismo y la discapacidad intelectual; y cuando los dos coexisten, los límites son aún más borrosos. No se debe culpar demasiado duramente a los profesionales médicos por esta lucha diagnóstica; Las investigaciones muestran que puede haber genes compartidos o superpuestos que vinculen estas dos complicadas condiciones.
Investigando genes implicados en el TEA y la discapacidad intelectual
Los investigadores han hecho interesantes descubrimientos sobre los genes implicados en los trastornos del neurodesarrollo. Un estudio reciente (Frega et al., 2020) titulado Distintos genes patógenos que causan discapacidad intelectual y autismo exhiben un fenotipo de hiperactividad de red neuronal común ilumina la naturaleza de la convergencia biológica en la actividad neuronal.
Otros estudios también han encontrado una superposición genética entre el autismo y la discapacidad intelectual. La investigación centrada en los genes implicados en el autismo y en diferenciarlos de los genes asociados con la discapacidad intelectual se vuelve importante para un diagnóstico más preciso y las intervenciones apropiadas posteriores. También puede ser importante examinar un vínculo entre el aumento de la prevalencia del TEA y la disminución de la prevalencia de la discapacidad intelectual.
La comunicación, el terreno común
Además de las similitudes genéticas, los déficits en la comunicación son otra área donde la discapacidad intelectual y el autismo pueden converger. Como se mencionó anteriormente, el deterioro de la comunicación (social) es uno de los síntomas centrales y criterios de diagnóstico del autismo. Un estudio que examinó las dificultades de comunicación en adultos con discapacidad intelectual (Smith et al., 2020) encontró que más del 57% de los participantes experimentaron dificultades de comunicación. De ellos, el 23,5% informó dificultades graves.
En el estudio (Smith et al., 2020) los investigadores encontraron que más de la mitad de los participantes tienen dificultades para comunicarse con los profesionales. En este estudio los participantes eran adultos, sólo podemos imaginar las dificultades de comunicación de los niños con discapacidad intelectual cuando interactúan con los médicos con fines de diagnóstico.
Las dificultades de comunicación asociadas con el autismo y la discapacidad intelectual complican el diagnóstico. Considere un niño en el espectro que ha sido protegido extensamente debido a problemas sensoriales. Su falta de exposición al lenguaje y a oportunidades de aprendizaje puede afectar los puntajes de inteligencia; las pruebas que no toman en consideración tales circunstancias pueden no reflejar una verdadera medida de inteligencia.
Un artículo de revisión que analiza las cuestiones de diagnóstico y tratamiento relacionadas con el autismo y la discapacidad intelectual habla de la dificultad de discernir si el autismo está presente en personas con discapacidad intelectual profunda. Es casi imposible establecer en estos individuos si los síntomas de comunicación social y las conductas repetitivas se deben al autismo o simplemente a parte del deterioro cognitivo (Howlin, 2000).
Para las personas con autismo y discapacidad intelectual, un diagnóstico preciso puede ser importante. Es posible que necesiten un apoyo que sea «mucho más individualizado, especializado y estructurado que el de las personas no autistas con el mismo nivel de coeficiente intelectual». (Howlin et al., 2000)
Un diagnóstico de autismo y discapacidad intelectual.
Se estima que alrededor del 30% de los niños en el espectro en los EE. UU. también tienen una discapacidad intelectual. Además, la investigación (Jensen et al., 2020) sugiere que las personas con autismo y discapacidad intelectual tienen mutaciones genéticas más raras y dañinas que aquellas con solo un diagnóstico de autismo. Aquellos en el espectro con mutaciones raras en los genes del autismo parecen tener puntuaciones de coeficiente intelectual más bajas en comparación con los individuos autistas con mutaciones comunes en los genes del autismo.
Un estudio (Kurzius-Spencer et al., 2018) encontró que los niños con autismo y discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo de sufrir algunos problemas de conducta y un menor riesgo de otros, en comparación con los niños con autismo únicamente. El estudio concluyó que una intervención exitosa depende de la comprensión de la compleja interacción entre los problemas de comportamiento y de desarrollo neurológico concurrentes.
Si a un niño se le diagnostica autismo y discapacidad intelectual, los padres pueden preguntarse qué síntomas abordar y cómo una condición influirá en la otra. Los terapeutas creen que trabajar las habilidades de comunicación funcional puede ser una estrategia útil de intervención temprana tanto para el autismo como para la discapacidad intelectual. Si un niño puede comunicar deseos, necesidades y emociones, su comportamiento y calidad de vida a menudo mejoran.
No siempre es autismo
La confusa línea entre el autismo y la discapacidad intelectual es un desafío para los padres y los médicos, especialmente cuando se trata de un diagnóstico preciso de los trastornos del desarrollo.
Algunos padres admiten que no les importa si su hijo con discapacidad intelectual recibe un diagnóstico adicional de autismo erróneo. Los desafíos de comunicación y comportamiento abordados en las intervenciones contra el autismo suelen ser también apropiados para niños con discapacidad intelectual. Para estos padres, un diagnóstico de autismo puede no ser exacto, pero la condición de su hijo recibe tratamiento y sus posibilidades de estigma con un diagnóstico de autismo son menores que con un diagnóstico de discapacidad intelectual. La idea de que las personas con autismo tienen derecho a mejores servicios que las personas diagnosticadas con otras enfermedades mentales parece bastante generalizada.
El trabajo de los defensores del autismo es crear conciencia, promover la educación sobre la enfermedad y destruir el estigma que rodea a la neurodiversidad. Sin embargo, elevar a quienes se encuentran en el espectro no debería arrojar una sombra de estigma sobre otras afecciones mentales como la discapacidad intelectual.
Quizás esta fue la verdadera intención del movimiento de priorizar a la persona: cualquiera que sea la condición, el tratamiento y los recursos deben especializarse en individuos, en lugar de atender solo a…