Autismo autodiagnosticado: ¿un diagnóstico válido?

Ha investigado y estudiado minuciosamente todos los recursos acreditados sobre el autismo para comprobar los síntomas y las características de la afección del desarrollo neurológico. Muchas cosas finalmente cobran sentido, incluido un espectro de desafíos de comunicación social que se pueden rastrear desde la primera infancia. Obtener un diagnóstico formal puede parecer el siguiente paso pero, para muchos adultos autistas, puede parecer que el autodiagnóstico es suficiente cuando se consideran los obstáculos del diagnóstico posterior en la vida…

Antes de que a los niños se les diagnostique el trastorno del espectro autista, sus padres suelen observar y observar cada comportamiento y característica autista. Al investigar los rasgos autistas en línea, muchos de estos padres inician un viaje que eventualmente puede conducirlos al espectro a través del autodiagnóstico.

El autodiagnóstico del autismo es controvertido; algunos (con un diagnóstico formal) en la comunidad del autismo sienten que es un camino resbaladizo hacia el diagnóstico erróneo, la dilución de recursos y el silenciamiento de la “verdadera” voz autista. Los miembros enojados de la comunidad en línea no dudan en decirle con dureza a los autodiagnosticados que «se callen», para que se puedan escuchar las voces de los diagnosticados formalmente.

Esta frustración probablemente se debe al tiempo que le ha tomado a la sociedad escuchar las voces de aquellos en el espectro sobre el autismo. La comunidad médica, los educadores e incluso los padres a veces informaron teorías sobre el autismo sin el aporte de la comunidad autista. Para algunas personas autistas, sienten como si su voz fuera silenciada o repetida una vez más; esta vez por aquellos que decidieron por sus propios medios que están en el espectro.

Pero, ¿por qué un adulto necesitaría un diagnóstico formal cuando cumple con la lista de síntomas centrales del autismo, cuando siente que tiene un hogar en la comunidad del autismo y cuando finalmente encuentra la paz sabiendo que no le pasa nada, que simplemente es neurodivergente? . En realidad, existen muchas razones válidas para buscar un diagnóstico médico de trastorno del espectro autista, pero también puede haber motivos para el autodiagnóstico; especialmente para aquellos que simplemente no pueden permitirse un diagnóstico médico formal o encontrar un médico debidamente capacitado y dispuesto a diagnosticar a adultos que sospechan que pueden estar en el espectro.

Un diagnóstico desafiante

Los profesionales de la salud mental o los neurólogos pediátricos suelen ser quienes diagnostican el trastorno del espectro autista en los niños; utilizan criterios específicos, como el que se encuentra en El manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. (5ª ed.; DSM-5; Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013). Los criterios del DSM-5 para el autismo se concentran en dos áreas centrales:

• Déficits persistentes en las interacciones sociales y la comunicación.
• Conductas restringidas y/o repetitivas (e intereses sensoriales)

Estos deterioros deben ser clínicamente significativos y estar presentes desde el principio, aunque pueden manifestarse más tarde debido al enmascaramiento y otras estrategias de afrontamiento, especialmente en los llamados individuos de «alto funcionamiento».

Este requisito, que los síntomas deben estar presentes en la fase temprana del desarrollo, puede resultar problemático al diagnosticar a los adultos. Recordar los primeros recuerdos puede resultar difícil para los adultos y sus padres ancianos. Pero, como la mayoría de las investigaciones, la literatura y los criterios de diagnóstico se centran en el autismo tal como se presenta y se manifiesta en los niños, los adultos deberán considerar sus primeros días para demostrar si los síntomas y desafíos relacionados con el autismo estaban realmente presentes.

Incluso con un recuerdo nítido de la infancia, los adultos que buscan un diagnóstico pueden tener dificultades para encontrar un médico con la formación y el conocimiento para diagnosticar el trastorno del espectro autista fuera de la población pediátrica. Hay muchos especialistas pediátricos (como psiquiatras infantiles) que están altamente capacitados y tienen experiencia en el diagnóstico del trastorno del espectro autista; Desafortunadamente, cada vez menos especialistas parecen estar verdaderamente capacitados para diagnosticar y tratar el autismo en adultos.

Muchos psicólogos y psiquiatras tienen formación en trastornos del desarrollo, pero como carecen de experiencia en el trato con adultos autistas, es posible que no se sientan cómodos diagnosticando y tratando la afección. Si a esto le sumamos el hecho de que no existen criterios de diagnóstico ampliamente aceptados (o específicos) para diagnosticar el autismo en adultos, es fácil ver cuán difícil puede ser obtener un diagnóstico.

Por supuesto, hay excelentes servicios disponibles a un precio. Es posible realizar una batería completa de pruebas para determinar si un adulto está en el espectro, especialmente en las grandes ciudades con recursos para ofrecer servicios especializados. Es posible que esto no esté cubierto por el seguro médico y las listas de espera podrían significar esperar más de un año para una cita.

Estas son sólo algunas de las realidades prácticas que pueden resultar difíciles de superar cuando se busca un diagnóstico formal de autismo. El costo emocional puede ser igualmente agotador. Desde la perspectiva neurodivergente, la realidad de las llamadas telefónicas, las citas, las reuniones y las conversaciones con varios profesionales de la salud puede resultar desalentadora. Los padres con niños en el espectro a menudo nos cuentan lo difícil que es que les diagnostiquen a sus hijos. Estos padres a menudo tienen el fenotipo de autismo amplio (BAP, por sus siglas en inglés) y poseen rasgos autistas que pueden significar que el aspecto de interacción social de las citas médicas puede ser un desafío.

Creo que sé más que mi médico…

Pocas cosas son tan exasperantes como describir ciertas características y asumir que todos en el espectro las poseen hasta cierto punto. Si bien cada persona es diferente, parece que un amor compartido por la investigación se encuentra comúnmente en los adultos que buscan un diagnóstico o en aquellos que se autodiagnostican.

Mucho antes de consultar con un médico o psicólogo, muchos adultos, que sospechan que pueden estar en el espectro, han adquirido conocimientos sustanciales sobre el trastorno del espectro autista. Al encontrarse con un profesional que desconoce las complejidades de la presentación del autismo, por ejemplo el enmascaramiento (particularmente en mujeres) y el camuflaje para la aceptación social, los pacientes pueden desilusionarse si sus conocimientos exceden los de un profesional de la salud mental.

En un mundo ideal, un adulto (por ejemplo, un padre que después de recibir un diagnóstico de su hijo sospecha que él mismo está en el espectro) podría programar una cita de una manera que lo haga sentir cómodo y sería evaluado por alguien. con conocimientos especializados, en un lugar que se adapta a sus necesidades sensoriales. ¿Suena como una ilusión? Probablemente una de las razones por las que el autodiagnóstico parece una opción mejor y más segura para muchos.

Este es el lado sombrío de recibir un diagnóstico en la edad adulta; Por supuesto, hay quienes en la profesión sanitaria se esfuerzan por aprender sobre el autismo en adultos y aplicar ese conocimiento para permitir mejores prácticas de diagnóstico y técnicas de intervención. Curiosamente, parece que muchos de estos profesionales de la salud mental son los que tienen experiencia personal con el autismo.

Un estudio que examinó el conocimiento y la actitud de los psiquiatras con respecto al autismo (Crane et al., 2019) mostró que casi la mitad de los encuestados informaron alguna experiencia personal de autismo, ya sea al ser padres de un niño autista, estar ellos mismos en el espectro o relaciones con familiares, amigos. y colegas. Los hallazgos del estudio indicaron que el conocimiento de los psiquiatras sobre el autismo era alto, particularmente para aquellos profesionales médicos con una conexión personal con el autismo.

Esto no quiere decir que los adultos que buscan un diagnóstico deban buscar únicamente médicos con una conexión personal con el autismo, pero esto, además de la formación especializada, la experiencia y la empatía, podría facilitar el diagnóstico formal en adultos. Porque incluso con investigaciones y horas de estudio de los síntomas, el autodiagnóstico puede seguir siendo incorrecto y, a veces, incluso peligroso.

¿Es peligroso el autodiagnóstico?

Conocerse mejor a sí mismo puede ser un argumento sólido a favor del autodiagnóstico, pero el autoconocimiento puede no ser suficiente para dominar las complejidades del diagnóstico de afecciones complicadas como los trastornos mentales y del neurodesarrollo. Especialmente si se considera cómo el trastorno del espectro autista puede coexistir con trastornos complicados como la esquizofrenia y el trastorno bipolar.

Incluso si el autismo se autodiagnosticara con precisión, un médico puede ver todos los síntomas de manera objetiva y holística, y a veces diagnostica afecciones comórbidas como ansiedad y depresión junto con el autismo. El tratamiento o la intervención para problemas de salud mental necesitan atención especializada; Cuando se autodiagnostica el autismo, existe el riesgo de pasar por alto condiciones concurrentes o de diagnosticar erróneamente que una condición enmascara o se superpone con otra.

El autodiagnóstico a veces conduce al autotratamiento; Sin un diagnóstico médico formal, puede resultar difícil obtener la medicación adecuada. Si bien adoptar un estilo de vida saludable y obtener el apoyo adecuado puede mejorar la vida de las personas autistas; muchos en el espectro también necesitan medicamentos recetados y los servicios de terapeutas que requieren una derivación del médico que diagnosticó el autismo y cualquier condición comórbida.

Diferente no es un diagnóstico

Los defensores de la concienciación y la aceptación de la neurodivergencia no previeron cómo algunos querrían entrar en el espectro simplemente para destacar; La comunidad autista a menudo se siente perpleja y molesta por quienes se autodiagnostican autismo debido a rasgos aparentemente superficiales. Su irritación es obvia, surge de tener que señalar repetidamente lo obvio; Una ligera torpeza social e intereses intensos no equivalen a ser autista. Tratar la afección con fascinación simplista elimina la lucha y el orgullo de quienes sienten que su identidad y su neurodivergencia están entrelazadas.

El término medio

La dificultad de obtener un diagnóstico formal de autismo en la edad adulta significa que muchos se autodiagnosticarán y, en algunos casos, el autodiagnóstico será preciso. Pero los argumentos en contra del autodiagnóstico son sólidos, lo que lleva a muchos a preguntarse si existe un término medio. Quizás las bases del autodiagnóstico podrían presentarse a un médico de mente abierta. Muchos adultos simplemente buscan una confirmación; para ellos, toda una vida viviendo con un cerebro diferente no deja dudas de que son autistas.

Algunos adultos buscan dicha confirmación en el pediatra, especialmente cuando es el mismo especialista el que diagnostica a su hijo. Para estos adultos, la confirmación podría significar que esté disponible el tratamiento adecuado y que se puedan identificar y tratar trastornos comórbidos del estado de ánimo o de ansiedad.

El primer paso es buscar profesionales de la salud con experiencia y conocimientos especializados sobre la presentación del autismo en adultos. Si bien cada individuo del espectro es diferente, ciertas características se encuentran comúnmente en los adultos del espectro. Si el autismo no fue diagnosticado en la infancia, a menudo indica que el adulto puede poseer capacidades intelectuales normales o altas y la capacidad de enmascarar los síntomas para la aceptación social. Sin embargo, en determinadas situaciones, las diferencias en la comunicación social y el procesamiento sensorial pueden ser obvias:

• Incluso cuando enmascarar las interacciones sociales puede resultar un desafío. El contacto visual, por ejemplo, puede no parecer natural, pero algunos adultos del espectro se obligan a “mirar a alguien a los ojos”, lo que provoca tensión e incomodidad. Las señales no verbales, las conversaciones triviales y las bromas pueden ser un desafío para los adultos del espectro que prefieren el lenguaje literal y la comunicación directa.
• En la comunicación escrita, es posible que los adultos en el espectro no vean la necesidad de sutilezas y prefieran ir al grano de la comunicación.
• Muchos adultos en el espectro se sienten seguros cuando las rutinas y estructuras están firmemente establecidas. Los acontecimientos impredecibles pueden provocar ansiedad y los cambios inesperados pueden hacer que se sienta completamente fuera de control.
• Debido a las diferencias en el procesamiento sensorial,…