Criar a un niño con autismo tiene sus desafíos y alegrías, y no siempre es fácil expresarlos. A menudo nos callamos, sabiendo que la mayoría de las personas tienen las mejores intenciones incluso si no entienden nuestro mundo.
Si bien a veces es mejor no decir las cosas, aquí hay una lista de nueve cosas que a muchas mamás con autismo les gustaría compartir:
1. No me digas que mi hijo lo superará cuando crezca
No es que no quiera estar de acuerdo contigo, o incluso que no creo que haya elementos que él supere cuando crezca, pero como madre con autismo, paso gran parte de mi vida preparándolo para el éxito. Hacemos terapias, restricciones alimentarias, dietas sensoriales, atención quiropráctica, terapia ABA, y cuando lo haces pasar como si fuera una fase tonta, eso me hace sentir como si pensaras que estoy exagerando. Eso me hace querer evitar hablar con usted sobre el progreso y las luchas de mi hijo, porque usted claramente no comprende la naturaleza de su diagnóstico.
2. Sólo déjame tener un mal día
No siempre es necesario decirme que «incluso los niños con un desarrollo típico hacen eso». Sí, lo soy. Como padre de niños con desarrollo típico y atípico, soy plenamente consciente de que TODOS los niños tienen días malos. También soy consciente de que las madres pueden desahogarse con sus amigas sin que se les corrija que el comportamiento frustrante es «típico». Adivina qué, soy mamá y, a veces, mi lucha no está relacionada con el diagnóstico de mi hijo. A veces, simplemente estamos teniendo un mal día y me gustaría poder compartirlo con un amigo sin que me corrijan y me informen que dicho comportamiento está dentro del rango «normal». Los niños “normales” a veces son difíciles y yo tengo mis limitaciones. Por favor permíteme tener un mal día.
3. Por favor no me des consejos sobre disciplina.
Ya sabes que tienes ese amigo que no tiene hijos y siempre te dice, “Cuando tenga hijos, nunca les daré dulces, se irán a la cama cuando se les diga, recogerán todos sus juguetes para el autismo y nunca responderán” y usted piensa…»Dios mío, no tienes ni idea. No puedo creer que solía ser tan despistado.» Así me siento cuando intentas darme consejos disciplinarios para mi hijo. Créame… no es tan simple. Simplemente no lo es.
4. Perdóname por hablar tanto de eso
Por mucho que desearía haber recibido el diagnóstico, inscribirnos en un “tratamiento” y luego todo seguir como de costumbre, no es así como funciona. Al principio me avergoncé de cómo la gente usaba un título como “Mamá con autismo” o parecía hablar con tanta insistencia sobre el diagnóstico de su hijo. En un esfuerzo por nunca convertirme en una de «esas mamás», estaba evitando muchas conversaciones y temas. Pero cuando tienes un hijo con autismo, se convierte en una parte inseparable de tu mundo. Imagínese si intentara evitar implicar el género de su hijo en cualquier conversación. Pruébelo; es posible que descubra que surge más de lo esperado.
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A veces, puedo sentir que necesito darle una pequeña idea del diagnóstico para ayudarle a ver cuán grande es un hito o cuán desalentador puede ser un revés. A veces solo te hablo de mi día. Sé que mi hijo es más que autismo. Por favor, no crea que siento que eso lo define o que está limitado a eso. Es simplemente una parte de él y una gran parte de mi familia, pero lo veo por toda su individualidad y habilidades. Sé que él es más grande que el autismo y que eso no puede detenerlo.
5. Hazme preguntas
Quiero que hagas preguntas, porque sé que si entiendes mejor por qué mi hijo hace o no hace las cosas, le tendrás un amor mayor. Tendrás una compasión más profunda y verás mejor lo maravilloso que es. Mi hijo es tan increíble. Es posible que simplemente vea a un niño que hace berrinches con facilidad y no habla mucho, pero si me hiciera preguntas, podría explicarle por qué creemos que no habla y cómo intentamos utilizar el Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS). tarjetas para comunicarse, pero no le interesó porque desarrolló su propio sistema de comunicación. Podría decirte lo brillantemente que se comunica sin decir una palabra. Podría decirles que su conducta de estimulación es en realidad un intento de autorregulación y que la gente se estimula todo el tiempo: morderse las uñas, girar el cabello, golpear con los dedos, etc.
Pregúntame por qué permito ciertos comportamientos, o cuál es la diferencia entre una crisis o una rabieta. Pregúntame por qué es tan estricto con sus costumbres y si se puede hacer algo para hacerlo más flexible. Voy a talleres, leo libros y trabajo con mi hijo constantemente en los problemas que usted está notando. Me encantaría compartir nuestro progreso con usted y contarle qué ha funcionado y qué no. Puedo ayudarle a comprender lo ansioso que puede llegar a ponerse cuando no está preparado para algo. Puedo explicarles cómo incluso una simple rabieta porque no se ha salido con la suya (como les sucede a veces a todos los niños) puede convertirse en algo más grande, donde puede autolesionarse o no poder recuperar el aliento porque se ha vuelto tan obsesionado con que no es capaz de desprenderse del objeto deseado. A menudo, la distracción no ayuda a los niños con autismo, y si la sacas del cinturón de herramientas de tu madre, descubrirás que no es una tarea fácil ser padre sin ella.
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6. tengo miedo
Tengo miedo de que mi hijo nunca hable. Me temo que no podrá mostrarles a otras personas lo maravilloso que es. Me temo que tendrá problemas psicológicos provocados por el autismo. Me temo que se sentirá frustrado e incomprendido a medida que crezca. Me temo que habrá ciertos problemas médicos que suelen ser comunes en el autismo. Me preocupa que no pueda tener todas las cosas que todos dan por sentado. Me preocupa que me esté perdiendo algo. Tengo miedo de no estar haciendo lo suficiente por él.
7. Me siento culpable
No puedo evitar creer que hay algo que no debería haber hecho, o algo que podría hacer y que se lo facilitaría a él. Me pregunto si estaría hablando ahora y contándome todos sus pensamientos y preguntándome por sus simples deseos. Lo veo incómodo con la ropa, abrumado o incluso feliz, pero no llego a saber por qué y, a veces, simplemente me pregunto qué podría haber hecho. ¿Qué pasa si me falta algo? ¿Qué pasa si hay una cosa más que debería hacer? Lógicamente sé que hay un componente genético y me digo a mí mismo que estamos haciendo mucho para apoyarlo, pero todavía me siento culpable.
8. El autismo me ha cambiado
El autismo me abrió los ojos, liberó mi corazón y aclaró mi mente. Cuando escucho sobre las luchas de otra madre, ya no juzgo sus acciones y pienso que podría hacerlo mejor. Entiendo que las personas son diferentes, las familias son diferentes y que no existe una solución única para todos. Ahora veo cuán maravilloso es el desarrollo humano y cuán maravilloso es Dios. Ya no tengo la cabeza llena de respuestas, pero sí el corazón lleno de compasión. He encontrado apoyo en extraños y me he sentido aislado por mi familia. He visto la pura bondad de la comunidad y la crueldad de la ignorancia. Cuando me convertí en madre, vi el mundo de otra manera. Comencé a ver a cada persona como hijo de alguien y eso me ayudó a amar más profundamente. Cuando me convertí en mamá con autismo, vi el mundo de manera diferente. Empecé a ver a cada persona superando sus propias luchas y desventajas, y eso me hizo amar libremente.
9. Estoy orgulloso de mi hijo
No siempre tengo la oportunidad de alardear de mi hijo de la manera “típica”. A veces es muy difícil explicar de qué estoy orgulloso porque, a menos que estés en mi casa, es posible que no sepas en qué estamos trabajando. Algunas cosas pueden parecer pequeñas para ti, pero para nosotros son enormes. A veces no sé cómo compartir lo positivo sin exponer a mi hijo de maneras que no creo que le beneficien, así que me guardo muchas cosas para mí. Cualesquiera que sean las razones, a veces siento que su autismo está al frente y al centro, pero sus logros pasan a un segundo plano, y no quiero que sea así. Me río a carcajadas como una colegiala cuando mi hijo alcanza un nuevo hito. Creo que es increíble y amo CADA cosa de él. Sé que tengo la suerte de tenerlo y no cambiaría nada de quién es él.
La vida es como una montaña que nunca llega a la cima, pero si amas tu tienda de campaña, es una gran experiencia. Janaiah von Hassel está criando a dos hijos pequeños con su marido, Matthew, y disfruta de su carrera como escritora independiente. Autor del libro infantil Kiro Kidz Power Up y voluntario de Parent to Parent del estado de Nueva York, Janaiah es un buscador de paz, un amante de la vida y un fanático de la aventura.
Este artículo apareció en Número 58 – El amor más grande de todos: la familia