Como padre de un niño autista, desearía estar ahí para siempre para cuidarlo. Desafortunadamente, ninguno de nosotros tiene esa opción. Por eso tenemos que empezar hoy a asegurar el futuro de nuestros hijos. Entonces, ¿qué puede hacer hoy para prepararse para el futuro de su hijo autista y asegurarse de que recibirá cuidados cuando sea adulto?
Determine el nivel de necesidad según las capacidades de su hijo.
Lo primero que debe determinar es qué tipo y cuánta ayuda necesitará su hijo en el futuro. Las personas autistas tienen una amplia gama de habilidades. Aquellos con autismo más leve (o lo que originalmente pudo haber sido diagnosticado como síndrome de Asperger) pueden funcionar de forma independiente cuando sean adultos. Otras personas con afecciones de moderadas a graves pueden necesitar ayuda amplia durante el resto de sus vidas.
Encontrar un buen abogado inmobiliario y asesor financiero
Un abogado inmobiliario y un asesor financiero serán dos buenas personas a quienes consultar durante este viaje.
Un abogado de bienes puede asesorarlo sobre fideicomisos, testamentos, poderes y más para necesidades especiales. El abogado también debe ser un experto en leyes de necesidades especiales, para que pueda guiarlo a través de las complejidades de los requisitos relacionados con los beneficios gubernamentales, la Ley Estadounidense de Discapacidades y más.
Para encontrar un abogado, puede pedir recomendaciones a su organización de defensa local o a otros padres de niños con necesidades especiales que conozca. La Special Needs Alliance también cuenta con un servicio de “búsqueda de abogados” estatal de abogados que se especializan en leyes de necesidades especiales.
También es posible que desee un asesor financiero que pueda ayudarle con un plan financiero y garantizar que tenga las inversiones adecuadas que le ayudarán a alcanzar sus objetivos financieros. Uno de esos objetivos será planificar y asegurar el futuro de su hijo autista. Pero, ¿cómo puede encontrar un asesor financiero en el que pueda confiar? Este artículo de Experian proporciona buena información. Le sugiere adoptar un enfoque de cinco pasos:
- Conozca sus objetivos financieros
- Para los asesores financieros que está considerando, descubra sus credenciales. ¿Es un planificador financiero certificado, un analista financiero colegiado, un consultor financiero colegiado u otro asesor calificado? Lo realmente importante es que sean fiduciarios. Eso significa que legalmente deben anteponer sus intereses financieros a los suyos propios.
- Pide recomendaciones a tus familiares, amigos o compañeros de trabajo (al menos tres) y consulta las reseñas online del asesor.
- Envíeles un correo electrónico con preguntas antes de realizar una entrevista en persona. Pregunte si son fiduciarios, cómo se les paga, sus credenciales, filosofía de inversión, productos de inversión que generalmente recomiendan y qué inversiones mínimas requieren.
- Busque señales de alerta cuando se reúna con un asesor financiero en persona. Estos pueden incluir que el asesor no lo escuche, lo presione o lo haga sentir incómodo. En cambio, usted quiere un asesor que realmente lo escuche y se tome el tiempo para ayudarlo a desarrollar un plan que lo ayudará a alcanzar sus metas financieras.
Planificación para asegurar el futuro de su hijo autista
Entonces, ¿qué debería hacer para crear un plan para el futuro de su hijo autista? Aquí hay ocho pasos a seguir para desarrollar su plan.
1. Pon en orden tu patrimonio
¿Tiene un testamento, un poder, un poder para la atención médica y otros documentos necesarios que le brindarán orientación en caso de incapacitación o muerte? ¿Tiene un seguro de vida adecuado con beneficiarios nombrados? Estos son documentos fundamentales de un patrimonio y son especialmente importantes para su hijo autista.
También desea educar a los miembros de la familia sobre cómo dejar obsequios o herencias a su hijo autista, especialmente si prevé que necesitarán depender de los beneficios del gobierno para cubrir sus gastos de manutención cuando sean adultos. Para ser elegible para muchos de estos beneficios, su hijo tendrá una cantidad limitada de dinero que puede tener (ver más abajo). Si tiene un abuelo u otro miembro de la familia bien intencionado que quisiera dejarle dinero a su hijo como herencia, pídale que trabaje con su abogado para asegurarse de que se le entregue de la manera correcta. Por ejemplo, el dinero podría dejarse al fideicomiso para necesidades especiales de su hijo en lugar de a él personalmente.
2. Determine si necesita establecer una tutela o apoyo para la toma de decisiones
Cuando su hijo sea menor de 18 años, deberá nombrar un tutor que lo cuidará en caso de que usted muera. Si su hijo tiene más de 18 años, es importante determinar si tiene la capacidad de tomar sus propias decisiones financieras, médicas y otras decisiones importantes de su vida. De lo contrario, es posible que deba establecer una tutela legal de su hijo. Si su hijo es más capaz pero aún necesita ayuda para tomar decisiones importantes, entonces la toma de decisiones con apoyo puede ser una buena opción.
Con apoyo para la toma de decisiones, su hijo selecciona un grupo de asesores de confianza, que pueden ser familiares, amigos o profesionales, para ayudarlo a tomar decisiones importantes. Esto es menos restrictivo que una tutela y le da a su hijo más control sobre sus asuntos. Sin embargo, todavía reciben ayuda para hacerlo. Cada estado de los Estados Unidos tiene sus propias reglas para este acuerdo. ¿Quieres más información? Consulte el Centro Nacional de Recursos para la Toma de Decisiones con Apoyo.
Otra opción que aún le brinda a su hijo más control pero le permite ayudarlo es que le otorguen un poder y un poder para la atención médica. Esto le permitirá ayudarlos con servicios médicos y financieros, pero no les quita la capacidad de tomar decisiones y controlar sus propios asuntos.
3. Considere un fideicomiso para necesidades especiales y/o una cuenta ABLE
Un fondo fiduciario para necesidades especiales le permite establecer un fideicomiso con los ingresos del seguro de vida u otro dinero que le ayudará a mantener a su hijo cuando ya no pueda cuidarlo.
Hay tres tipos de fondos fiduciarios para necesidades especiales:
Fondo Fiduciario para Necesidades Especiales propio o propio
Este tipo de fondo se crea a partir de los activos que posee la persona que tiene autismo y ella es el beneficiario. Estos podrían provenir de una herencia u otro evento, como un acuerdo por lesiones personales. El fondo debe crearse cuando la persona tiene menos de 65 años y se considera irrevocable o no puede modificarse. Cuando la persona muere, se requiere el pago a Medicaid antes de distribuirlo a cualquier otra persona.
Fondo Fiduciario para Necesidades Especiales de Terceros
Este fondo se crea a partir de activos que pertenecen a otra persona distinta de la persona con discapacidad, como un padre, un abuelo u otra persona. Esto puede establecerse ya sea durante la vida del creador o como parte de su voluntad. Lo administra alguien que no es su hijo y no se considera su activo. Eso significa que siguen siendo elegibles para recibir asistencia gubernamental que les exige tener activos limitados. Este tipo de fondo no tiene que pagar a Medicaid en caso de fallecimiento del beneficiario. En cambio, los fondos restantes se pueden distribuir a quien el creador designe.
Fondo fiduciario común para necesidades especiales
Este tipo de fondo suele estar administrado por una organización sin fines de lucro que actúa como fideicomisario. Para este fondo, la organización “agrupa” activos de muchas personas diferentes en un fideicomiso principal y luego administra subfideicomisos para los distintos beneficiarios. Este tipo de fideicomiso puede ser útil para quienes no tienen muchos bienes para establecer un fideicomiso individualmente para su hijo. Este tipo de fideicomiso tiene un requisito similar al fideicomiso para necesidades especiales porque requiere que Medicaid se pague primero tras la muerte del beneficiario.
Definitivamente necesitará la ayuda de un abogado para establecer un fondo fiduciario. Para obtener más información sobre el fondo fiduciario para necesidades especiales, consulte esta publicación de blog.
Otra opción para proporcionar fondos para su hijo es la cuenta Achieving a Better Life Experience (ABLE), o la llamada 529 para personas con discapacidad. Se pueden establecer cuentas ABLE para personas a las que se les diagnostica una discapacidad antes de los 26 años y que cumplen con los requisitos de elegibilidad para recibir Medicaid, pagos de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y otros beneficios gubernamentales.
Las personas que son elegibles para recibir asistencia del gobierno sólo pueden tener alrededor de $2,000 en activos. Los fondos en una cuenta ABLE no cuentan para esos activos. Se pueden utilizar para gastos de manutención más amplios que los que cubren los beneficios gubernamentales. Se pueden depositar hasta $15,000 por año en una cuenta ABLE. Eso puede incluir dinero transferido desde un fondo fiduciario.
Una persona discapacitada puede beneficiarse del uso de una cuenta ABLE porque puede usar una tarjeta similar a la de débito para retirar fondos de la cuenta. Esto les da más autonomía sobre sus propias finanzas.
4. Desarrollar una carta de intención
Una carta de intención proporciona información y orientación valiosas a los familiares y futuros cuidadores de su hijo. Brinda información sobre las preferencias de su hijo, rutina diaria, deseos y más. Este no es un documento legal (aunque el nombre lo parezca). Los padres deben redactar la carta y guardarla con sus materiales patrimoniales. Es importante revisar la carta cada dos años y actualizarla. Este es un paso clave para el futuro de su hijo autista.
5. Comprender las reglas de la asistencia gubernamental.
El gobierno de Estados Unidos proporciona una variedad de asistencia. Esto es a través de Medicaid, SSI, Beneficios del Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI), Programa de Asistencia Nutricional Suplementaria (SNAP) para ayudar a las personas discapacitadas con alimentos y gastos de manutención. Estos tienen estrictos requisitos financieros y de otro tipo. Asegúrese de comprender las reglas para cada uno de ellos, especialmente el límite de activos financieros que una persona puede tener para calificar para recibir asistencia. Por lo general, una persona no puede tener más de $2,000 a su nombre. Si su hijo tiene demasiados activos, no podrá calificar para recibir asistencia cuando sea adulto.
6. Plan de vivienda
Es muy importante que planifique dónde vivirá su hijo cuando ya no pueda cuidarlo. Tiene varias opciones a considerar si no cree que su hijo podrá vivir de forma independiente:
Si es propietario absoluto de su casa, puede dejarla en manos del fondo fiduciario para necesidades especiales de su hijo. Esto permitirá que su hijo pueda seguir viviendo allí. Tenga en cuenta que el fideicomiso también necesitará fondos suficientes para cubrir el mantenimiento y conservación de la vivienda. También deberá asegurarse de haber designado a un cuidador para ayudar a su hijo (si es necesario).
También podría comprar otra casa, como un condominio o una casa, a nombre de su hijo. Ser propietario de una casa no afectará la elegibilidad para recibir asistencia del gobierno.
Algunos adultos discapacitados vivían juntos en hogares grupales con un consejero u otra persona que les ayudaba a gestionar sus actividades diarias.
A veces, las familias de adultos con discapacidades trabajan juntas para crear un acuerdo de vivienda cooperativo (o cooperativo) para sus seres queridos.
El Departamento de Vivienda y Desarrollo de EE. UU. ofrece ayuda para pagar el alquiler a personas discapacitadas. Esto se conoce como vales de elección de vivienda o Sección 8. El período de espera para recibir un vale suele ser largo.
Para quienes tienen discapacidades graves, las instituciones son una opción. Este artículo del Children’s Hospital of Philadelphia tiene buena información sobre este tipo de arreglo de vivienda.
Las instalaciones de vida asistida también son una opción de alojamiento para quienes necesitan atención durante el día y la noche.
7. Considere qué educación postsecundaria es capaz de completar su hijo.
Lo ideal es que su hijo pueda generar sus propios ingresos lo mejor que pueda y ser…