El autismo afecta a las familias de muchas maneras. Hay impactos emocionales, sociales, matrimoniales, entre hermanos y de otro tipo. Una de las formas más importantes en que el autismo afecta a una familia es económicamente. La carga financiera puede ser significativa para una familia con uno o más miembros diagnosticados con autismo.
De hecho, un estudio publicado en Pediatría En 2014, se estima que las familias gastan $17,000 más en gastos médicos y de otro tipo para el autismo que las familias que no tienen un hijo con autismo. La investigación también encontró que los costos de por vida del cuidado de un niño con autismo son de aproximadamente $1,4 millones. Los seguros y la asistencia gubernamental cubren parte de ello, pero las familias cargan con altos costos de bolsillo cuando también tienen niveles de ingresos más bajos.
Sé que hemos abordado los aspectos financieros de criar a un niño en el espectro del autismo. Como muchas familias con un niño con autismo, vivimos principalmente de un solo ingreso porque mi esposo es un padre y músico que se queda en casa, en gran parte porque necesitábamos más flexibilidad para cuidar a nuestro hijo J. En mi propia carrera, he evitado de roles que hubieran sido excelentes para ascender en la escala, pero que nos hubieran quitado la flexibilidad y los horarios más razonables necesarios para nuestra familia. El impacto financiero es real.
Entonces, ¿cómo afecta económicamente el autismo a una familia?
1. Costos adicionales asociados con los servicios para el autismo
Sabemos que la intervención temprana para el autismo es clave para ayudar a nuestros hijos. Necesitan mucha atención: terapia conductual, análisis conductual aplicado (ABA), terapia ocupacional, fisioterapia, terapia del habla, medicación, asesoramiento nutricional, servicios de adaptación, cuidado infantil especializado, musicoterapia, terapia recreativa, actividades especializadas (p. ej., campamentos). , clases de natación, etc.) y más. Esto se suma a la atención habitual que todos los niños necesitan: servicios médicos generales, dentales, oftalmológicos y otros servicios típicos de atención médica. Entonces todavía tenemos más servicios proporcionados a través del sistema escolar.
Si bien recibimos cierta asistencia a través del seguro médico (si se ofrece a través de su empleador o el de su cónyuge o si compra un seguro privado), Medicaid, exenciones de autismo de Medicaid y otros programas gubernamentales, como padres/cuidadores pagamos más en deducibles y coseguros del seguro médico. También pagamos las facturas de más costos de bolsillo por servicios y atención que no están cubiertos por el seguro ni proporcionados por el sistema escolar.
Todo suma y los costos suponen una pesada carga para las familias.
2. Menores ingresos familiares
Entonces, si bien las familias tienen que pagar más por el cuidado y los servicios de sus hijos con autismo, también generan menos ingresos. Un estudio publicado en 2012 (evaluó datos de 2002 a 2007) en Pediatría mostró que:
- Las familias con un niño con autismo tuvieron una reducción del 27 por ciento de los ingresos familiares. Estas familias ganaron casi $18,000 menos que las familias que no tenían un hijo con autismo.
- Alrededor del 62 por ciento de las madres que tenían hijos con autismo trabajaban fuera del hogar, en comparación con el 71 por ciento de las madres que tenían hijos sin autismo.
- Las madres que tenían hijos con autismo ganaban un 39 por ciento menos que las madres de niños sin autismo.
En familias que tienen un hijo con autismo, muchas veces uno de los padres opta por cuidar a su hijo a tiempo completo. Es difícil para ambos padres trabajar dadas todas las citas y la atención domiciliaria necesarias, dependiendo de la gravedad del autismo. Esto reduce significativamente el ingreso familiar general.
3. Mayores tasas de divorcio
Los estudios muestran que las parejas casadas que tienen un hijo en el espectro del autismo tienen casi un 10 por ciento más de probabilidades de divorciarse que aquellas que no tienen un hijo con autismo. ¿Qué lleva a esto? A menudo, es el estrés de cuidar a un niño autista; conflicto sobre la aceptación de un diagnóstico de autismo y cómo la persona lo maneja; incapacidad para pasar tiempo juntos como pareja; y el estrés financiero de cuidar a su hijo. El divorcio puede afectar en gran medida las finanzas de cada individuo.
4. Más costos de educación
Dependiendo de en qué parte del espectro se encuentre su hijo, es posible que tenga costos adicionales asociados con la educación. No todos los niños con autismo pueden recibir servicios en la escuela pública local, por lo que es posible que necesiten una escuela o clases especiales. Es posible que los padres y cuidadores también necesiten contratar un tutor para ayudar a sus hijos con materias específicas.
5. Costo del tiempo
Si bien es difícil de cuantificar, los padres y cuidadores de niños con autismo deben afrontar la pérdida de tiempo. Esto tiene implicaciones financieras. Como tiene que dedicar más tiempo a coordinar los servicios de su hijo y cuidarlo, se reducen sus posibilidades para ciertos trabajos, horas extras, segundos trabajos y más. También disminuye la cantidad de tiempo libre que cada persona necesita.
La carga financiera que sientes es real. En mi próximo artículo, analizaré algunos pasos que puede seguir para obtener ayuda para el cuidado que su hijo necesita y consejos para administrar sus finanzas.
¿Qué piensas sobre cómo el autismo afecta las finanzas familiares? Deja un comentario para que podamos compartir y animarnos unos a otros.
Referencias:
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Ariane VS Buescher, MSc1; Zuleyha Cidav, PhD2,3; Martín Knapp, PhD1; et al David S. Mandell, ScD2,3. JAMA Pediatría. 2014;168(8):721-728. doi:10.1001/jamapediatrics.2014.210.
Hartley, SL, Barker, ET, Seltzer, MM, Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G. y Bolt, D. (2010). El riesgo relativo y el momento del divorcio en familias de niños con un trastorno del espectro autista. Revista de Psicología Familiar, 24(4), 449–457. https://doi.org/10.1037/a0019847