Los tres somos padres (cada uno de nosotros tiene dos hijos) y educadores conscientes de la necesidad de orientación al publicar sobre paternidad en las redes sociales.
Todos hemos encontrado útiles las redes sociales al intentar conectarnos con otras personas (p. ej., familiares, amigos, otros padres), pero también nos han perjudicado las publicaciones de otros padres y cuidadores. Como resultado, hemos elaborado una lista de inquietudes sobre las publicaciones en las redes sociales que pueden tener los padres con niños en el espectro del autismo y cómo abordarlas.
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Los tres tenemos una relación complicada con las redes sociales en términos de nuestra crianza y discutimos algunos de los problemas que enfrentan los padres, especialmente cuando Bethany y Maggie trabajaron en su capítulo sobre concursos para mejores bebés (principios del siglo XX) e hitos del desarrollo (por ejemplo, gatear). , hablar, caminar, agarrar en pinza, etc.) como se documenta en las redes sociales.
Dan se relaciona con los desafíos de las redes sociales específicamente como padre de un niño autista. Creemos que esta es una lista que podría compartir con personas en su vida que no son padres de un niño con autismo.
1. El idioma cambia constantemente y las familias abordan el idioma de diversas maneras.:
Nuestra elección personal de lenguaje de “autista” respalda las preferencias de muchos (¡pero no todos!) en la comunidad del autismo, quienes enfatizan que “autista” reconoce el autismo como intrínseco a la identidad de un individuo. “Niño con autismo”, por otro lado, separa la discapacidad de la persona de una manera que a menudo la estigmatiza. Hay debates en curso sobre este tema y algunos padres pueden preferir “niño con autismo” o construcciones similares.
También utilizamos la palabra «neurotípico» en el resto de esta lista. Para nosotros, «neurotípico» no significa «no autista» y no es despectivo. Significa actuar de una manera que se ajuste a los estándares dominantes para el funcionamiento neurológico y cognitivo «normal». Al enfatizar las experiencias de los padres de niños autistas, no pretendemos hablar en nombre de las experiencias de los propios individuos autistas. Las relaciones entre las personas autistas y sus padres o cuidadores están sujetas a un debate continuo y, en última instancia, son demasiado complejas y diversas para reflejarlas en un solo artículo.
¿Qué palabras usan tus amigos y familiares para describir a las personas que aman? ¿Cómo encuadran su experiencia? Considere esto detenidamente antes de publicar durante las semanas o meses de “Concienciación sobre el autismo”. No todo el mundo quiere “iluminarlo de azul”, y eso está bien.
2. Desafíos de la crianza:
Los desafíos de la crianza son un tema frecuente en las publicaciones en las redes sociales. Tienen el potencial de construir una comunidad en torno a las dificultades y preocupaciones compartidas de criar a un niño. También pueden alienar, aislar y excluir involuntariamente a sus amigos con niños autistas. Para ser claros, esto no debería ser una competencia de “quién lo tiene peor”, y no siempre es posible “captar” o dar cuenta de las experiencias de sus amigos o familiares con niños autistas.
Pero una buena pauta para publicar sobre sus propios problemas como padre es considerar un factor que se da por sentado y que viene con las dificultades de criar niños neurotípicos. Por ejemplo: gestionar los horarios después de la escuela, que te lleven a fiestas de cumpleaños los fines de semana o invitar a tus hijos a cenar pueden implicar frustraciones legítimas.
Sin embargo, compare esto con lo que sería tener niños con problemas de planificación motora o sociales que limitan su participación en deportes, con lo que nunca les invitan a fiestas de cumpleaños o con tener que lidiar con las miradas y las risas de otros niños cuando salen a divertirse. pizza.
Cuando publique en un esfuerzo por compadecerse de otros padres, considere los beneficios de construir una comunidad con padres de niños neurotípicos frente a los costos de posiblemente alienar a sus amigos con niños autistas; ¿Es este un problema que a sus amigos con niños autistas les “encantaría” tener (p. ej., “¡mi hijo habla todo el tiempo!”) o es quizás uno con el que pueden simpatizar (p. ej., un susto en el consultorio del médico)?
Tus amigos con niños autistas probablemente reconozcan que tienes luchas legítimas, pero si te esfuerzas en sopesar y comparar lo que enfrentas y las luchas diarias que ellos enfrentan, ese trabajo se demostrará.
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3. Hitos del desarrollo:
Vivimos en una cultura obsesionada con el desarrollo, donde discapacidades como el autismo a menudo se representan como la realización de los peores temores de los padres. Esto se debe en gran medida a que el autismo se trata como una patología médica y no como una forma diversa y legítima de estar en el mundo. Por esta razón, algunos padres neurotípicos de niños autistas creen que deben «arreglar» a su hijo, mientras que otros intentan desaprender las asociaciones con la patología para aceptar el autismo como algo inherente a la personalidad de su hijo.
Dondequiera que los padres de niños autistas estén en el proceso de abordar o aceptar la discapacidad de su hijo, las publicaciones que celebran hitos del desarrollo como los primeros pasos, las primeras palabras o las graduaciones a menudo pueden generar sentimientos de pérdida de habilidades o logros que tal vez nunca experimenten. Para los niños autistas considerados de «alto funcionamiento» (más sobre esto como un problema más adelante), la apariencia externa de un desarrollo típico puede dejarlos inconscientes de desafíos sustanciales relacionados con la sensibilidad sensorial, las dificultades de comunicación o las presiones para parecer «normales» con el fin de prevenir el acoso. y estigmatización.
Muchos padres de niños autistas se enfrentan a la posibilidad de no tener nunca una conversación con su hijo o tener que preocuparse por lesiones graves debido a problemas de planificación motora. Recuerde: enmarcar ayuda. Encuadre el anuncio como algo particular para su hijo y reconozca que las personas son diferentes y tienen una variedad de experiencias. Incluso un rápido guiño a las cuestiones más amplias puede ayudar a disipar parte de la tensión de la cultura de los hitos.
Por ejemplo, ¿tu dulce hijo ya camina? ¡Eso es increíble! Tal vez una publicación con una leyenda como: “Hay muchos niños diferentes con cuerpos diferentes y formas de ser diferentes. ¡Hoy nuestro niño dio sus primeros pasos!”
4. Diagnósticos, chistes y estereotipos:
La mayor conciencia sobre el autismo también ha provocado un aumento en el uso de términos e imágenes populares, pero a veces problemáticos. Por ejemplo, a los padres con niños autistas a menudo se les pregunta si su hijo tiene un «alto funcionamiento» o un «bajo funcionamiento». Éste es un lenguaje muy común; Los médicos y terapeutas lo utilizan con frecuencia cuando hablan con padres de niños autistas, y algunos padres pueden usarlo ellos mismos.
Sólo tenga en cuenta que estas etiquetas pueden reducir a individuos únicos y complejos a una lista de lo que pueden y no pueden hacer. Además, a menudo se subestima a las personas autistas etiquetadas como de “bajo funcionamiento”, mientras que a las personas autistas etiquetadas de “alto funcionamiento” a menudo se les niegan los servicios y el apoyo necesarios. «Alto funcionamiento» y «bajo funcionamiento» pertenecen a una lista más larga de términos comunes que se deben tener en cuenta al publicar en las redes sociales. Hay glosarios de términos problemáticos y preferidos, y guías para el uso del idioma, disponibles en línea.
También es importante ser consciente de los estereotipos, especialmente porque el autismo está cada vez más representado en la cultura popular. Los estereotipos comunes de la cultura pop incluyen savantismo, torpeza social, falta de empatía, incapacidad para comunicarse e inestabilidad de comportamiento. Desafortunadamente, una mayor conciencia sobre el autismo también ha popularizado estos estereotipos.
La gente suele describir a los compañeros de trabajo socialmente incómodos como «en el espectro» o bromear diciendo que las personas excepcionales en matemáticas deben ser autistas. Estos chistes no se limitan simplemente a personas desinformadas; son notablemente comunes e hirientes y deben evitarse. Para los niños, pruebe el libro de «Cuando Charlie conoció a Emma» de Amy Webb en Amazon y consulte sus consejos al final del libro para abordar cuestiones de diferencias corporales y sociales en espacios públicos con sus hijos.
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Leer sobre estos problemas no garantiza que siempre utilizará los términos «correctamente». En términos generales, recomendamos intentar aprender qué términos son problemáticos para poder evitarlos. O puede intentar evitar por completo las etiquetas y los diagnósticos de sillón.
Aquí hay algunos consejos que puede compartir con los cuidadores que no tienen un niño en el espectro del autismo:
- ¡Antes de publicar, haz una pausa!
- Siga, dé me gusta y comente cuentas que ilustran y celebran la neurodiversidad.
- Dejar de seguir cuentas que no celebran la neurodiversidad
- Tenga en cuenta que algunos padres de niños con autismo pueden sentirse aislados
- Para algunos padres sin hijos con autismo, la crianza de los hijos “se vuelve más fácil”. Sin embargo, algunos padres tienen mayores necesidades, como más crisis, cuerpos más fuertes y/o falta de accesibilidad, por lo que puede ser más fácil quedarse en casa.
- Mientras que algunos padres tienen citas (pagan niñeras) o vacaciones solo para adultos, los padres de niños con necesidades especiales gastan mucho dinero en facturas médicas.
- Tenga en cuenta que algunos niños no están invitados a fiestas de cumpleaños, etc.
- Algunas quejas son difíciles de escuchar, como «¡Mi hijo habla todo el tiempo!»
Este artículo apareció en el número 95: Manejando juntos el autismo