Vivir con una enfermedad crónica o dolor crónico significa una vida que enfrenta algunos desafíos únicos, entre los cuales se encuentra la confusión y el aislamiento que conlleva tener capacidades diferentes.
Hay muchos libros diferentes para aquellos que buscan compañía, consejo y apoyo a lo largo de su propio proceso de salud, y muchos son excelentes, ya que ofrecen nuevos conocimientos o anécdotas divertidas, ¡pero elegir entre ellos a veces puede ser tan abrumador y confuso como la enfermedad misma!
No puedes leerlos todos, así que, después de veinte años de manejar condiciones de salud crónicas y leer todo lo que puedo (y trabajar como escritor), aquí están mis selecciones de los mejores del mercado:
Este libro es una excelente guía para principiantes para vivir con una condición de salud crónica.
Cubriendo una amplia gama de temas, desde información general hasta el manejo de medicamentos, inquietudes dietéticas, ejercicio, manejo de la salud mental y más, este libro le brindará las herramientas básicas que necesita para comenzar a comprender su nueva normalidad y cubre todas las preguntas principales que su médico no tenía tiempo para cubrir.
Recomendaría este libro como punto de partida para cualquier paciente recién diagnosticado que esté confundido acerca de lo que significa su diagnóstico en el día a día.
Esta autora de best-sellers escribe con honestidad y positividad sobre su propio viaje con enfermedades crónicas y comparte con los lectores herramientas y guías prácticas sobre cómo manejar algunos de los efectos más angustiosos de las enfermedades crónicas: aquellos en la salud mental.
Basados en la filosofía budista, los libros se centran en la compasión y la aceptación y son lecturas obligadas para aquellos que luchan con los problemas de autoestima e identidad que inevitablemente causa la enfermedad.
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El Dr. Ubel es un médico y científico del comportamiento que escribe con autoridad sobre los temas relacionados con la relación entre el médico y el paciente.
Si bien muchos de los estudios de casos del libro se centran en pacientes con dolencias agudas, las lecciones aprendidas son aplicables a todas las interacciones médico-paciente.
El manejo de una enfermedad crónica requiere una serie de microdecisiones, y la asociación entre el paciente y el médico es fundamental para garantizar que se tomen las mejores decisiones para la calidad de vida de cada individuo, independientemente de lo que les parezca.
Este libro lo ayudará a comprender mejor a su médico, para que pueda comunicarse de manera más efectiva y trabajar en equipo para lograr sus objetivos personales de salud.
Los lectores son guiados a través de un programa de atención plena de ocho semanas, diseñado para ayudar a los pacientes con dolor crónico a aliviar su sufrimiento.
Acompañado de un CD, cada práctica de atención plena es prácticamente a prueba de idiotas, por lo que incluso los novatos pueden aprender técnicas efectivas para calmar sus mentes y escuchar sus cuerpos.
Los estudios han demostrado que la atención plena es tan eficaz como los analgésicos recetados para algunas personas, por lo que este libro es una buena guía para principiantes para cualquier persona interesada en probarlo por sí mismo.
No todas las personas con una enfermedad crónica tienen ansiedad, pero estadísticamente, quienes padecen una afección preexistente (y sus cuidadores) tienen muchas más probabilidades de desarrollar ansiedad, depresión u otros problemas de salud mental a largo plazo.
Este libro es un gran recurso para aquellos con ansiedad, aquellos preocupados por la ansiedad inducida por la enfermedad, o incluso para pacientes crónicos que buscan mejorar un poco su propia perspectiva.
Basado en la terapia de aceptación y compromiso, los lectores reciben herramientas simples y repetibles para promover la calma y la paz mental en cualquier circunstancia.
Trabajar con la mente y el cuerpo en lugar de luchar contra ellos aumenta la aceptación y la positividad corporal, y este es un libro de trabajo fantástico para aquellos que desean pasos implementables y medibles para recuperar el control.
Centrada en las «cuatro fases» de la enfermedad crónica (enfermarse, estar enfermo, duelo y aceptación), esta colección de cuentos describe situaciones de la vida real que muchos en la comunidad de enfermedades crónicas reconocerán.
Se trata de cuestiones prácticas y cotidianas y dirige a los lectores a centrarse en cómo construir la vida que quieren con su enfermedad, en lugar de luchar contra ella.
También está repleto de recursos adicionales, recomendaciones, ejemplos, una bibliografía y todo respaldado con un sólido sentido del humor.
Esta es una lectura excelente y fácil para aquellos que necesitan sentir que no están solos en su experiencia.
Este es uno de los mejores libros disponibles que analiza el viaje de la salud crónica desde la perspectiva de una persona joven.
Los desafíos normales como la universidad, la carrera y formar una familia adquieren un nuevo matiz cuando se ven a través del prisma de una enfermedad crónica rara y grave.
La autora escribe con elocuencia sobre su propia salud y no retrocede ante los problemas más difíciles que enfrentan las personas con enfermedades impredecibles.
Este libro también es un catalejo de cómo es la atención médica empoderada por el paciente, y todos podemos aprender del autocuidado decidido del autor.
Los cuidadores se enfrentan todos los días a la brutal realidad de vivir con una enfermedad crónica y pueden sufrir muchos de los mismos problemas que sus seres queridos.
La depresión, la ansiedad, la frustración, la falta de control y la sensación de estar abrumado son parte del viaje del cuidador, pero con demasiada frecuencia se pasan por alto. Esta, entonces, es una lectura fabulosa para cualquier persona en un rol de cuidador formal o informal.
Como psicóloga clínica, la Dra. Greenberg se basa en su gran experiencia práctica para brindar consejos reflexivos sobre cómo hacer frente a las demandas del cuidado y los efectos psicológicos en cadena.
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También hay algunas listas de verificación muy útiles para usar como herramientas de referencia y para ayudarlo a mantenerse en el camino correcto.
No hay un montón de libros para niños con un padre con una enfermedad crónica, por lo que este título llena un vacío bastante grande en el mercado.
Como saben todos los padres y todos los guerreros de enfermedades crónicas, nadie en el hogar es inmune a los efectos de la salud incierta. Los niños lo pasan especialmente mal ya que carecen de la perspectiva para entender lo que realmente está pasando.
Esta historia infantil está contada desde el punto de vista de un niño que se entera de la enfermedad de su madre y es divertida, dulce y estimulante.
Alentará a los pequeños a participar en conversaciones significativas y naturales sobre el efecto que tienen en ellos los problemas de salud de sus padres, y también proporciona recursos para los padres.
Este libro es inusual en su enfoque: se centra por completo en los problemas de apoyo personal mientras lucha con problemas de salud.
La necesidad de trabajar no es únicamente financiera: muchas personas encuentran que el trabajo les da sentido, autoestima y un sentido de utilidad, pero para aquellos que no pueden trabajar, las repercusiones financieras son críticas.
Esta guía guía a los lectores a través de los pasos que pueden tomar para evaluar sus capacidades, establecer metas razonables y encontrar un trabajo que pague las cuentas y les brinde cierta independencia. También profundiza en los problemas de apoyo por discapacidad a largo plazo.
¡Esta es una lectura extremadamente práctica para todos aquellos pacientes con enfermedades crónicas que aún no han ganado la lotería!
Las enfermedades crónicas envuelven a las personas con una falsa sensación de aislamiento, lo que lleva a muchos a reinventar la rueda una y otra vez en lugar de aprender de la riqueza de conocimientos que han compartido quienes se encuentran en situaciones similares.
¡Tomar un libro para leer sobre el viaje de otra persona y aprender de sus errores debe estar en la parte superior de la lista de tareas pendientes de todas las personas que padecen enfermedades crónicas!